PROJENİN AMACI

Sevgili "Sen de Bir Işık Yak" Projesi Blog Ziyaretçilerimiz;

Uludağ Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü olarak Topluma Hizmet Uygulamaları dersi kapsamında alanımızla ilişkili eksiklerin tamamlanmasına katkı sağlamak amacıyla pek çok proje gerçekleştirmekteyiz. Bu projelerden birini sizlerle bu blog sayesinde buluşturmak istedik.

Bilindiği gibi toplum içerisinde özel gereksinimli bireyler pek çok engel ve zorluklarla karşılaşmaktadırlar. Bu zorluklar sadece onların kendisini değil ailelerini de yakından etkilemektedir. Anne ve babadan başlayarak tüm aile bireylerini etkileyen bu durumlar kimi zaman oldukça yorucu bir hal almakta ve aileler böyle zamanlarda oldukça yıpranmaktadırlar.

Özel Eğitim Bölümü olarak hazırladığımız "Sen de Bir Işık Yak" ismini verdiğimiz bu projede, biz ailelerin bu yaşadıklarından yola çıkarak bir çalışma planladık. Özel gereksinimli bireye sahip bu ailelerin yaşadığı duygu değişimleri, bu süreçte başvurdukları kurum, kuruluş ve kişiler, beklentilerinin neler olduğu, çevrelerinden aldıkları tepkiler, onları bekleyen psikolojik, maddi, sosyal sorunların neler olduğuyla ilgili pek çok konuda onların fikirlerini aldık ve sizlere aktarmak üzere düzenledik. Bu sayede özel gereksinimli bireye sahip bu ailelerin yaşadıklarına bir ses olmak ve bizimle paylaştıkları bilgiler doğrultusunda toplumdaki tüm bireylerde farkındalık uyandırmak bunun da ötesinde yaşanılan olumsuz durumların düzeltilmesine yönelik atılacak adımlardan biri de biz olalım istedik. Bazen sadece paylaşmak ve anlamak/anlaşılmak bile yeterlidir  düşüncesiyle bu bloğu okuyarak ve paylaşarak sizler de onların hayatına "bir ışık" yakabilirsiniz.

Bahsettiğimiz amaç doğrultusunda çok sevgili 18 velimizle yüz yüze görüşmeler yaptık. Yaptığımız yarı yapılandırılmış bu görüşmelerle onların dünyalarına girdik. Onlar da bize güvenerek yaşadıklarını paylaştılar ve bu blog aracılığı ile onların izinleri dahilinde isimlerini saklı tutarak anlattıklarını sizlere aktarıyoruz. Dileriz ki bu sayede dört duvar içinde yaşananları birlikte anlamak için bir düzlemde buluşabiliriz. Bu paylaşımlara ek olarak; görüşme yaptığımız 18 aile özelinde belirlenen kimi sorunlara ışık tutabilmek ve Ailelere Rehberlik edebilmek ümidiyle bir uzmandan konu ile ilgili görüş alarak sizlere doğru bilgiler aktarmayı da hedefledik.

Tam da bu noktada bu projeyi ders olmaktan çıkarıp tamamen yüreklerini ortaya koyarak çalışan sevgili öğrencilerimden oluşan proje ekibimiz olarak başta uzman görüşünü bizimle paylaşan Öğretim Görevlisi Oya ARSLAN ARMUTÇU'ya ve yaşamlarından kapı aralayarak bize güvenen sevgili anne ve babalara teşekkürü bir borç biliyor ve "Sen de Bir Işık Yak" projesinin ürünlerini sizlere sunuyoruz. Umarız yararlı olur.

Sevgi ve Saygılarımızla.

Proje Yürütücüsü:

Yrd. Doç. Dr. Bilgehan EREN;

Proje Ekibi:

Rabia GÜR, Mehmet GÜMÜŞTAŞ, Figen ÇELİK, Meral BARIŞ, Serdar ERİBOL ve Tayfun ÇELİK.

PROJE EKİBİMİZ

UZMAN GÖRÜŞÇÜMÜZ OYA ARSLAN ARMUTÇU’DAN İNCİLER

1.Erken tanılama ve erken müdahale niçin önemlidir?

 Özel  eğitim  gereksinimli bireylerin ihtiyaçları doğrultusunda  tanının ilk koyulduğu günden itibaren doğru bir tedavi  ve eğitim  gereksinimlerinin daha iyi ve daha doğru karşılanmasına yönelik erken müdahalenin büyük bir önemi vardır.  Erken müdahalenin uygulanması için erken tanılama gerekmektedir.  Tanılamanın tıbbi  boyutu  üniversitelerin çocuk psikiyatrisi bölümlerinin ve ekibinin  yürüttüğü çalışmalardır. Tanılama ve müdahale  birbirinden ayrılmayan iki anahtar kavramdır. Özel gereksinimli çocukların ücretsiz eğitim haklarından yararlanabilmeleri  için tanılanma süreçlerinden geçmesi gerekmektedir. Yaş düzeyi ilerledikçe gereksinimlerinin artması nedeniyle  ihtiyaç duyulan gereksinimlerin çocuğa kazandırılması için ne kazandırılacağını belirleyerek uygun becerilerinin çalışılmasına yönelik erken tanılama ve erken müdahale önemlidir. 

2.Erken tanılama ve erken müdahalenin sağlanması için aileler neler yapmalıdırlar?

             Öncelikle olarak ailelerin gelişim süreçleriyle ilgili bilgi sahibi olması gerekmektedir. Türkçeye çevrilmiş olan gelişim ölçekleri ve programları ailelerin kullanabileceği kaynaklardır. Ailenin ikinci çocuğu ise ilkine oranla ikinci çocuğun nasıl bir gelişim gösterdiğini takip etmesi  farklılıkları gözlemlemesini kolaylaştırır. Eğer ailenin ilk çocuğu ise olası yetersizlikleri ve var olan yetersizliğin gerileme göstermesini  aile gözden kaçırabilmektedir . Ailelerin,çocuktaki farklılığın farkına varma aşamasını yaşamaları gerekmektedir. Aile  bunu  nasıl fark edebilir ? Normal gelişim gösteren çocukların gelişim süreçlerini bilerek  aylık/yaş olarak takip ettiklerinde çocuklarının gelişiminde bir ya da birkaç alandaki farklılığı varsa tanılamayla ilgili gerekli yere başvurmaları gerektiğini söylüyoruz. Fark ettiklerinde tanılamayla ilgili çeşitli derneklere,kurumlara  başvurması gerekir.  Bu derneklerin hazırladığı broşürlerden ve uygulamalardan faydalanması gerekmektedir. İlgili kurumlar bazen tanılamada aceleci davranıyor olabilirler bazen de bu tanılamayı geciktirmeye yönelik izleme sürecine dahil edebiliyorlar. Ailenin bu durumdan olumsuz etkilenmemesi için farkındalığının yüksek olması gerekir.  Erken tanıyı ailenin koyması gibi bir durum söz konusu değildir. Ailelerin  çocuklarında konuşamama, göz kontağı kuramama  gibi farklılıkları hissettiklerinde aşırı aceleci davranarak acaba çocuğum otizmli mi gibi soru işaretlerine yer vermek  yerine yapabilecekleri en doğru şey çocuk gelişim merkezlerine, çocuk psikiyatri servislerine giderek erken tanıya yönelmeleridir.  Tanılama süreçleri işledikten sonra  rehberlik araştırma merkezlerine yönlendirilirler.

    3.Tanılama sürecinin ardından ailelerin ‘Aşamalar Modeli’ne göre verdikleri tepkileri içeren şok, reddetme, acı ve depresyon, çelişki, suçluluk, kızgınlık, utanç, pazarlık süreçlerinden kabul ve uyum sürecine geçişlerini hızlandırmak için neler önerirsiniz?

             Yaşanan evrelerin bazılarında aileler takılıp kalıyor ya da bir ilerleme gösterdikten sonra geriye de dönebiliyorlar. Evet ulaşılmak istenen en hızlı evre kabul evresidir.  Peki kabul etme nedir? Kabul evresine ulaşabilmek için bu şok, acı, depresyon gibi evrelerin yaşanmaya ihtiyacı vardır. Elbette bu evreleri yaşarken özel eğitim öğretmeninden alınacak destekler farklı özel eğitim öğretmeniyle birlikte çalışan paralel meslek gruplarından alınabilecek destek farklıdır. Eğer aile depresyon, şok reddetme gibi temel duyguları var ise Psikolog ya da psikiyatri servisine giderek kabule yönelik kendi duygularını yansıtarak kendi duygularına yönelik bir yardım almaları gerekmektedir. Özel eğitim öğretmenlerinden daha çok yandaş alan olan bu rehberlik hizmetlerinden yararlanmaları gerekmektedir. Bu evreler 1. Evre 2.evre yaşandı gibi bir sıra izlemez hayatın her parçasında bu duygular yer almaktadır birçok evre iç içe geçmiş şekilde yaşanır. Önemli olan çocuğun yapabildiklerine yönelmektir. Aile internetten aldığı bilgiler doğrultusunda ya da çevresinde gördükleri normal gelişim gösteren çocuklara bakarak kendi çocuğunu karşılaştırmasıyla kabul evresine geçişi zorlaştırmaktadır. Her çocuğun kendi içerisinde değerlendirilmesi ve ilerlemelerinin izlenmesi gerekmektedir. Aile kabul evresine ulaşmak için kendi çocuğunu iyi tanıması, çok az bir ilerleme gösteriyor olsa bile o ilerlemenin ona dünyaları vermiş olduğunu hissetmesi kabul evresine daha hızlı geçmesine kolaylık sağlar.

4.Çocuğun engel durumuyla ilgili bilgi alma sürecine yönelik neler söyleyebilirsiniz?

              Çocuğun yetersizlik durumuyla ilgili bilgi alma sürecinde doğru uzmanları bulmaları önemlidir. Bu uzmanlar özel eğitim öğretmenleri ve üniversitelerin özel eğitim akademisyenleridir. İnternetteki bilgilerin çoğunda engel grubuna yönelik çocuğun yapamadıklarına odaklanmaktadır ve bu doğru bir kaynak olmamaktadır. Özel eğitim felsefesinde çocuğun yapabildiklerine odaklanmak vardır. Ne yapamadığı değil ne yapabildiğidir. İnterneti doğru kişilere ve özel eğitim kitaplarına ulaşmak için kullanmaları gerekmektedir. 

5.Çocuğun engelini kardeşlerine ve yakın ailesine kabullendirme sürecinde neler yapılmalıdır?

             Aileler kendi edindiği bilgileri çevresindekilere de aktarmalıdır.  Aile çocuğunun  yapamadıklarına değil yapabildiklerine, öğrenemediklerine değil öğrenebildiklerine sadece öğrenme sürecinin biraz yavaş olduğuna, örneğin down sendromluydu bu yüzden yapamıyor yerine bu noktadan şuraya geldik diyerek  ilerleme gösterdiğine dikkati çekmelidir. Aileye yeni eklenen bireylerin özel gereksinimli ya da normal gelişim gösteren bireyleri kabule erişmesi için aile bireylerinin yaşantı sahibi olması gerekmektedir. Özel gereksinimli bir bireyde aileye geldiğinde abinin ablanın bu kardeşle vakit geçirmesi gerekmektedir. Aile aşırı koruyucu ise aman dokunma şöyle olur, böyle olur gibi tepkiler sergilemek yerine bu tepkileri en aza indirmeli, ne yapmaması değil ne yapması gerektiğini söylemelidir. Örneğin anne kardeşini kucağına almamalısın dememeli, kardeşini ben yanındayken kucağına alabilirsin diyerek kardeşler arasında etkileşimi sağlamalı. Yaşlar eğer daha büyükse abla ya da abi kardeşine bir şey öğrettiklerini fark ettiklerinde en iyi kabul süreci burada başlar.  Ailelerin yaşadığı bir diğer sorun yakın aileye bu durumu söylemeli miyiz ya da nasıl söylemeliyizdir. Böyle durumlarda hem yetersizliğin hem de yetersizliğinin özelliklerinin doğru şekilde aktarılması gerekir.  Yakın aileye çocuğun olası problem davranışlarıyla da ilgi bilgi verilmelidir. Ve bunlara yönelik çözümleri paylaşılmalıdır. Bir misafirliğe gidildiğinde nesneleri çevirme, yere atma davranışı varsa ve aile bu davranışlara bir çözüm getirmişse gidilen yerde de bu çözümü ve süreci uygulayabilmeli ki çocuk yaptığı davranışa karşılık aynı tepkiyi alabilsin. Aile kabulü nasıl sağladıysa edindiği bilgileri etrafındakilere de bilgi vererek öğrendiklerini aktarmalı. Bulaşıcı bir hastalık olarak görülmesi durumunda çevredekilerin görüşmek istememesi, problem davranışların kendi çocukları tarafından öğrenilebileceğini düşünmeleri ailelerin karşılaştığı bir diğer sorundur. Yakın aileye bir farklılığın olduğunu, bu farklılığın en aza indirilebildiğini, durumla ilgili bilgileri olmadığı için korkmalarının normal olduğunu ancak korkmanın bir çözüm getirmediğini söyleyerek, ailenin doğru davranışa model olarak yakın aileye göstermeleri gerekmektedir.

6.Ailelerin toplum tarafından kabul görme sürecini kolaylaştırmak için önerileriniz nelerdir?

             Birlik olmak, belli kurumlar, vakıflar altında bir araya gelerek toplum aileyi kabul etme durumuna gelmelidir. Toplumla birlik olarak birleşerek toplumdan ne beklediğini  söylemeli.  Herkes nerede nasıl bir hizmet alması gerekiyorsa o hizmeti almalı. Aile çocuğunu kabul ettirmekle uğraşmamalı  toplum bu durumu zaten kabullenmelidir.  Ailenin temel görevi aile içerisinde süreci düzenlemek  kendi içerisinde yaşadığı evreleri doğru şekilde atlamak çocuk veya çocuklarıyla olan iletişimlerini doğru kurmak. 

7.Aileler çocuklarının uygun olan davranışlarını desteklemek ve arttırmak için hangi yöntemleri nasıl uygularlar?

              Ailede sistematik yöntemlerin neler olduğunu bunları  nasıl kullanacağını bilmeli. Bir öğretmen olmadan da anne baba olarak çocuğuna pek çok şeyi öğretebileceğinin farkına varmalıdır. Nasıl farkına varır? Bunu  kitaptan okuyarak farkına varamaz. Ailenin sorumluluğu hizmet aldığı merkezden yöntemlerin kendisine öğretilmesini talep etmesidir.  Zorunlu olan aile eğitim programları sadece kağıt üstünde yürütülmeyecek  8 -10 haftalık bir program  düzenlenecek ve her bir ilerleme ailenin kendisi için değerlendirilecek. Uygun davranışı nasıl oluşturacağını, pekiştireceğini, akademik olan ya da akademik olmayan becerileri nasıl destekleyeceğini doğru uzmandan, öğretmenden öğrenecek.

8.Aileler çocuklarının başarı/başarısızlık durumlarına ne gibi tepkiler vermelidirler?

             Çocuğun yapamadığı bir şeyi yapabilir hale gelmesi bir ilerleme olduğunun göstergesidir. Aile bu ilerleme durumunu fark ettiğinde çocuğu yoğun bir şekilde pekiştirmelidir. Olumlu bir davranışın ardından aferin, harikasın, kendi başına yapabiliyorsun diyerek istenen davranışın sıklığını arttırır. Var olan başarıyı ailenin görmesi ve gördüğünü çocuğa fark ettirmesi gereklidir. 

9.Aileler genellikle yasal haklarıyla ilgili bilgi edinmede sıkıntı yaşıyorlar, bu konuyla ilgili olarak nereden ve nasıl bilgi sağlayabilirler? 

             Aile yasal haklarıyla ilgili bilgiyi okuyarak edinmek istiyorsa özel eğitimde yasal hakların gelişimi, yasalar ve özel eğitim kitapları da bulunmaktadır.  Kişinin bilgiyi kişiden edinmesini tavsiye ediyorum bu yüzden dernekleşmeyi ve vakıflaşmayı önemsiyorum. Yetersizlik gruplarının isimleriyle başlayan (down sendromlular derneği, otizm vakfı) derneklerle işbirliği içerisinde olmayı,  bu derneklerin var olan projelerine katılmayı yasal haklarla ilgili verilen eğitimlere katılmayı, dernek kapsamında olan avukata yaşadığı hukuki süreçlerle ilgili danışmayı ve dernek kapsamında bu bilgilere ulaşmayı daha uygun görüyorum.

AİLE GÖRÜŞMELERİMİZ

47 Yaşındaki Anne A.A.

Otizm tanısı almış 24 yaşında (B.A.) bir erkek çocuğa sahiptir. Kendisinin 2 çocuğu var. Çalışmıyor. Diğer çocuğu normal gelişim gösteren birey. Anne hamilelik sırasında hiçbir sorun yaşamamıştır. Oğlu B.A. 6 yaşındayken tanı almıştır. 3-4 yaşında doktora götürmeye başlamalarına rağmen sorunun ne olduğu anlaşılamamış, kendisi de belki geç konuşur diye düşünmüştür. Anne ‘’ Gittiğim uzmanlar şüphelerimi giderecek şeyler söylemedi. Başka doktorlara yönlendirdi. Hiç biri anlayamadı. O zamanlar bu kadar gelişme yoktu özel eğitimde.’’ demiştir. Anne A.A. oğlunun engel durumunu ilk öğrendiğinde hissettiklerini ‘’ Çok üzüldüm doğal olarak. Böyle bir şey olacağına pek ihtimal vermiyordum. Kendimi suçladığım zamanlar oldu.’’ diyerek anlatmıştır. Oğlu B.A. özel eğitime 9 yaşında başlamıştır. Anne durumu kabullenme konusunda zorlandığından, bu sürecin kendisi için hala zor olduğundan bahsetmiştir. Otizm ile ilgili bir araştırma yapmayıp uzmanlar tarafından bilgilendirilmeyi yeterli bulmuştur. B.A hala sözlü iletişim kuramamakta ancak öğrenme isteği fazla olan, yazı yazabilen bir bireydir. Agresif tavırları fazla ve kolay sinirlenmektedir. Anne A.A. oğlunun engel durumuyla ilgili kabullenme sürecinde aile bireylerinin duygularını ‘’ Babası çok ağır etkilendi. Çok duygusal zaten. O bana göre üzüntüsünü daha fazla belli etti’’cümleleriyle anlatmıştır. İlk destekçisi kendi anne ve babası olan anne A.A. çevreden gelen olumsuz tavırlar karşısında güçlü durmuş, söylenenleri duymamaya çalışmıştır. Anne, ‘’ Çevremde kolay kabul gördüm özellikle yakın çevremde. Ama uzakta olanlar benim gözümden bakamadıkları için beni anlayamadılar.’’ demiştir. Bazen kendisini toplumdan soyutlanmış hissetmektedir. Oğluyla birlikte gün içinde fazlaca vakit geçirmekte olan anne birlikte boncuklardan takı yaptıklarını ve oğlunun bundan çok keyif aldığını ifade etmiştir. Annenin oğlu için akademik ve mesleki yaşantısıyla ilgili üst düzey beklentileri olmamakla birlikte, öz bakım becerileri konusundaki beklentilerini ise ‘’ Yemeğini yesin, temizliğini yapsın, bağımsız olarak yaşamını sürdürebilsin bana yeter.’’ cümleleriyle ifade etmiştir. Anne oğlunun şu an ki durumundan oldukça memnundur. Anne A.A. sahip oldukları yasal haklarla ilgili yeterli bilgiye sahip olmadığını söylemiştir.
Rabia GÜR

42 Yaşındaki Anne Ü.T.

Ağır Derece Zihin Engeli tanısı almış 22 yaşında (M.T) bir kız çocuğa sahiptir. Kendisinin 2 çocuğu var. Çalışmıyor. Diğer çocuğu normal gelişim gösteren birey. Anne hamilelik sırasında hiçbir sorun yaşamamıştır. Kızı M.T. 6 yaşındayken tanı almıştır. Bu kadar gecikmesinin sebebi gittikleri doktorların kendilerini yanlış yönlendirmeleri ve kızındaki yetersizliği fark etmemeleri. Doktorlar genel olarak ‘’Genetiktir, elbet konuşur, yürür’’ şeklinde tepkiler vermişler ve tanılama sürecini geciktirmişlerdir. Anne Ü.T. kızının engel durumunu ilk öğrendiğinde çok üzüldüğünü ‘’Gerçek yüzüme bir tokat gibi çarptı’’ ifadeleriyle anlatmıştır. Anne, hiçbir zaman reddetme duygusunu yaşamamıştır. Kızı 6 yaşında özel eğitime başlamıştır. Anne Ü.T. durumu kabullenme sürecini kolay atlattığını ancak tanının geç koyulmasından dolayı fazlaca tedirginlik yaşadığını ifade etmiştir. Soğukkanlı davranıp kızı için neler yapabileceğine odaklanmıştır. Kızının yetersizliğiyle ilgili bilgilenme konusunda özel eğitim uzmanlarından yardım almıştır. Anne kızının yetersizliğine rağmen birçok olumlu yanı olduğunu anlatmıştır. Kızı M.T. uysal ve söz dinleyen bir çocuktur. Anne Ü.T. eşinin çok üzüldüğünü, durumu kendisine göre daha zor kabullendiğini fakat desteğini hiç eksik etmediğini söylemiştir. Anne ‘’ Olumsuz tavır sergileyenler elbette oldu, özellikle eşimin ailesi bana karşı suçlayıcı bir tutum sergilediler. Tüm bunlara rağmen söylenenleri duymamaya çalıştım’’ demiştir. Kabul görmeyle ilgili sıkıntı yaşadığını ifade eden anne, çoğu kişiyle arama mesafe koymak zorunda kaldığını söylemiştir. Toplum içerisinde de zaman zaman dışlandıklarını, insanların olumsuz tepkilerinden rahatsız olduklarını dile getirmiştir. Anne Ü.T.’nin kızının geleceğiyle ilgili mesleki ve akademik anlamda bir beklentisi yoktur. Tek isteği tek başına bağımsız olarak yaşayabilecek öz bakım ihtiyaçlarını kendi başına görebilecek duruma gelmesidir. Anne kızının şu an ki durumundan oldukça memnun. Sahip oldukları yasal haklarla ilgili yeterli bilgiye sahip olmadığını, konuyla ilgili kimlerden bilgi edineceğini bilmediğini belirtmiştir.
Rabia GÜR

42 Yaşındaki Anne E.G.

Ağır derece zihin engeli tanısı almış 16 yaşında (O.G.) bir erkek çocuğa sahip. Kendisinin 3 çocuğu var. Çalışmıyor. Diğer çocukları normal gelişim gösteren bireyler. Anne E.G. hamilelik sürecini normal atlatmış herhangi bir sorun yaşamamıştır. Oğlu O.G.  6 yaşındayken tanı almıştır. Tanı alması için geç bir yaş olduğunu ifade etmiştir. Anlattığına göre doğumdan birkaç gün sonra oğlu havale geçirmiştir ve hastaneye götürmüşlerdir. Doktorlar öldüğünü düşünmüşler ancak bir süre sonra kendine gelmiş. Geçirdiği havalelerin zihin engeline yol açtığına anlayamayan doktorlar aileyi herhangi bir kuruma yönlendirmemiştir. Anne E.G. oğlunun engel durumunu öğrendiğinde panik olduğunu ama derhal çocuğu için neler yapabileceğini düşünmeye başladığını ifade etmiştir. Anne durumu çok kolay kabullenmiştir. Oğlu özel eğitime 6 yaşında başlamıştır. Oğlunun engel durumuyla ilgili bilgi alma sürecinde Uludağ Üniversitesi’ne gidip doktorlardan bilgi almışlardır. Oğlunun engel durumuna rağmen boyama yapıyor olmasından, makas kullanabilmesinden çok memnun olan anne karnı acıktığında saldırgan davranmasının da oğlunun olumsuz yanı olduğunu söylemiştir.  Oğlunun aile içerisine katıldıktan sonra aile bireylerinin yaşadıklarını ‘’Ablası çok  olumsuz etkilendi, abisi çok kolay kabullendi ve ilgisini eksik etmedi, babası da çok zorlandı,bu durum ona ağır geldi hala daha kabullenebilmiş değil’’ cümleleriyle ifade etmiştir. En büyük destekçisinin kendi babası olduğunu söyleyen anne komşularının çok olumsuz tavır sergilediklerini birçoğu ile aralarının açıldığını da anlatmıştır. Toplum içerisinde de kabul görme konusunda sıkıntı yaşamışlardır. Anne E.G.  oğlunun geleceği ile ilgili olarak mesleki ve akademik anlamda bir beklentiye sahip olmamakla birlikte günlük yaşamla ilgili beklentisini ‘’ Kendi ihtiyaçlarını karşılasın, tuvalet yemek gibi becerilerini yerine getirsin yeter.’’ Cümlesiyle anlatmıştır. Yasal haklarıyla ilgili bilgi sahibi olmadığını da eklemiştir.
Rabia GÜR

34 Yaşındaki  Anne Mehtap Görgeç,  

Down Sendromu tanısı almış 6 yaşında (Sevinç Görgeç) bir kız çocuğuna sahiptir. Kendisinin iki çocuğu vardır. Ve ikisi de normal gelişim gösteren bireylerdir. Öğretmenlik yapmaktadır. Mehtap hanım erken doğumun gerçekleştiğini ve hamilelikte kordon dolanması olduğu için çocuğunun sezeryanla erken alındığını ve Kızı Sevinç’ in doğduktan yaklaşık 3 ay sonra tanı aldığını söyledi. Anne, ilk olarak çok endişelendiğini, ne yapacağını bilmediği için ve nasıl bir durumla karşılaşacağını bilmediği için çok şaşırdığını ve eşinin biyolog olması nedeniyle bilgili olmaları onlara fayda sağladığını ve böylelikle durumu zamanla yaşayıp öğrendiklerini belirtti. Anne, kızının bu özel durumunu da göz önüne alarak bu sürece yaklaştığını ve bu  6 yıl Allah’ a şükürler olsun iyi bir şekilde geçti’ ğini dile getirdi. Kızı 9 Aylık iken eğitime başlamıştır. Kızı, rutin olarak kardiyoloji, fiziksel ve nörolojik muayenelerden geçmiştir, şuanda da nörolojik muayenelerin devam etmekte ve tedavi sürecinin doğduğu günden bu yana tüm takipleri yapılmaktadır. Anne kızının engel durumuyla ilgili bilgi alma sürecini şöyle anlattı: ‘’Doğum yaptım, çocuk doktoru onun down sendromu olabileceğini söyledi; fiziksel belirtileri var dedi. Sonra direk üniversitenin genetik bölümüne sevk edildik, oraya gittik orda ki uzmanda bize; fiziksel belirtiler ortada ve muhtemelen çocuğunuz down sendromlu dedi. Sonra yaklaşık 3 ay kan tahlili sonuçlarını bekledik, tahlil sonuçlarından sonra da kesin teşhis konuldu.’’ Anne, kızının çok sosyal, girişken, kendini çok sevdirmeyi seven ve çok tatlı bir çocuk olduğunu dile getirdi. Aynı zamanda Kızında inatçılığın çok üst düzeyde olduğunu belirtti. Anne: ‘’eğitim sonucunda kızımın konuşabilmesi ve yürüyebilmesi beni en çok sevindiren durumlar oldu.’’ Dedi. Anne; ablasının, babasının ve annesinin onun en büyük destekçileri olduğunu dile getirdi. Anne:’’ kızım çok geç yürüdü,3 yaşında yürüdü, bu yüzden fiziksel gelişimi, zihinsel gelişimi tüm aile bireyleri tarafından sürekli desteklendi, Bana ve kızıma çok yardımcı oldular.’’dedi.

Anne, Aşırı derecede bir olumsuz tutumla karşılaşmadığını ama çevresinde anlamayan kişilerle karşılaştığını dile getirdi. Anne: ‘’Sevinç’in özel durumunu yadırgayanlarda oldu. Zamanla bu tarz kişilerle görüşmemeye başladık, çünkü benim için çocuğumun fiziksel ve zihinsel gelişimi çevremdeki insanların düşüncelerinden daha değerli ve daha önemlidir.  kim Sevinç’i ve beni anlıyorsa o türden insanlarla görüşüyoruz.’’ Dedi. Kızıyla sürekli beraberlerdir; yemek yaparken, temizlik yaparken, markete veya pazara giderken vs. Anne, kızının şuan geldiği durumdan memnun olduğunu ‘’ belki akranlarının yaptığı becerileri getiremeyebilir ama benim kızım konuşuyor.’’ İfadeleriyle dile getirdi. Sahip oldukları yasal haklar konusunda hemen hemen her türlü bilgiye sahip olduğunu ve herhangi bir danışmanlık hizmeti almadığını belirtmiştir.
Meral BARIŞ

50 Yaşındaki Anne Gülten ARSU

Zihinsel Engelli, Hiperaktif ve Dikkat eksikliği tanısı almış ve 7 yaşında olan  Ecrin Arsu adındaki bir kız çocuğu sahiptir. Kendisinin 5 çocuğu var. Annenin eğitim durumu ortaokul ve şuan herhangi bir işte çalışmıyor. Anne, Hamilelik  sürecinde ve doğumunda şöyle bir zorluk yaşadığını dile getirdi: ‘’Hamilelikte diğerlerine göre yaşım  sorunlu olarak gözüküyordu ama doğum esnasında nts’de bıraktılar sancı olduğu halde yanımdaki hemşireler ‘sancın yok olsa burada gösterir’ dediler ama çocuk nts’de bağlıyken doğdu çabucak doktorlar gelip aldılar götürdüler.’’ 4,5 yaşındayken tanı almıştır. Anne çocuğunun gece yarısı çığlık çığlığa ağlaması sonucunda hastaneye götürmüş ve oradaki müdahaleler sonucunda doktorlar onu başka uzmanlara yönlendirmiştir; bu uzmanlarda muayeneler sonucunda çocuklarının tanısını koymuşlar. Çocuğunda engel durumuyla ilgili herhangi bir belirtiyi gözlemleyemediklerini dile getirmiştir. Anne, çocuğumun engel durumunu öğrendiğinde çok üzüldüğünü; Tek kelimeyle dünyam başıma yıkıldı.’’ ifadeleriyle dile getirdi. Kızı 2 yaşında özel eğitime başlamıştır. Anne, çocuğunun durumunu; inkar etmediğini ve suçluluk duygusuna kapılmadan, kabullendiğini ve çocuğu için bir yaşam mücadelesine giriştiğini dile getirdi ve ‘’İnsanlar nasıl bir kalp hastalığını vs. kabul ediyorlarsa bende çocuğumun bu engellilik durumunu öyle kabul ettim.’’ Dedi. Çocuğunun engel durumuyla ilgili  herhangi birinden bilgi almadığını belitmiştir. Anne ye yöneltiğimiz ‘çocuğunuzun öne çıkan olumlu yanları nelerdir’ sorusuna cevabı: ‘’Düşünüyorum da ne söyleyebilirim; Sakin olduğu durumlarda 2,3 kelimelik cümleler kurabilir.’’ Nasılsın’’ diye sorduğumda ‘’iyim’’ cevabını alabiliyorum yani demem o ki 2,3 kelimemiz dışında başka bir şeyimiz yok.’’Çocuğunun bir çok problem davranışlarını olduğunu, ve kendisinin bu davranışları yönetme konusunda çok zorlandığını,  nasıl yöneteceğini bilmediğini belirtmiştir. Anne, çok üzgün bir ifadeyle çocuğunun aldığı eğitim dahilin de kazandığı herhangi bir becerinin olmadığını dile getirdi. Anne, Ecrin’ in aileye katıldıktan sonra kendisinin çok aşırı korumacı bir tutum içerisine girdiğini ve diğer çocuklarının da Ecrin’ i korumaları ve iyi davranmaları konusunda uyardığını dile getirdi. Anne kendisine hiç kimse destek olmadığını   ‘’ 7 sene oldu tek başıma her şeyine ben koşturuyorum’’ ifadeleriyle dile getirdi. Anne, bize karşı olumsuz tutum sergileyenler olduğunu ve bu kişileri genelde takmadığını dile getirdi. Anne, çocuğunun durumundan sonra  hiç kimseyle ilişkisinin kalmadığını ‘’ toplum olarak bilinçsiz bir toplumuz’’ ifadeleriyle dile getirdi. Çocuğunun sadece öz bakım becerilerinin gelişmesini istediğini, akademik veya mesleki açıdan herhangi bir şey beklemediğini belirtmiştir.Anne: ‘’Öğretmenlerimizle görüşünce ‘’onu yaptı bunu yaptı’’ diyorlar ama ben evimde uyguladığımda  hiçbir şey göremiyorum ve bundan etkileniyorum ‘’ dedi. Doktorların dediği kadarıyla ve gördüğüm kadarıyla çok çok gerideyiz’’ demiştir. Yasal haklar konusunda herhangi bir bilgisini olmadığını ve danışmanlık almadığını dile getirdi.
 Meral BARIŞ

48 Yaşında Anne Leyla YILMAZ

Korpus kallozum agenezisi tanısı almış 21 yaşında Süleyman Sait Yılmaz adında bir erkek çocuğuna sahiptir. Kendisinin 3 çocuğu var. Lise mezunu ve çalışmıyor. Anne Hamileliği boyunca ve doğumunda herhangi bir sorun yaşamadığını söyledi. 1 aylık iken tanısı konulmuştur. Anne, Profesör ve uzmanlara başvurduklarını dile getirmiştir. Doğum yapıldığında çocuğun anormal olduğu belliymiş zaten. Anne, gittikleri doktorun onları Araştırma hastanesine; nöroloji bölümüne yönlendirdiğini ve Beyin cearahı ile görüştüklerini belirtmiştir. Çocuklarının durumunu öğrendiklerinde büyük bir depresyon yaşadığını ve anne-baba olarak bir hayal kırıklığı yaşadıklarını: ‘’Ama aile bireylerine baktığım zaman onlarda da var olduğunu gördüğüm için bu aileden gelen bir şeydir diye düşünerekten kendimi bu duruma teselli ettim.’’ İfadeleriyle dile getirmiştir. Çocuğunun Genetik taramasından geçtiğini ve doğumdan bugüne kadar hem eğitim ve hem de tedavi sürecinin devam ettiğini dile getirdi. Süleyman 1 yaşında eğitim almaya başlamış.

Anne, durumu kabullenme sürecini şöyle anlattı: ‘’Ben bilinçli bir anneyim bu durumun takdiri ilahisi ALLAHTAN geldiğini bilen bir anneyim veren, yaratan ve alan ALLAH dedim. Maneviyatımız güçlü olduğu için takdiri ilahisini RABBİME bıraktım. Hiçbir zaman neden, niçin, niye ben gibi sorular sormadım. Hatta iyi ki böyle bir çocuğum oldu dedim hem teşekkür ettim hem de hamd ettim ALLAH’A .’’ Anne, çocuğunun yetersizliğine rağmen olumlu yanlarının olduğunu söylemiştir; Q’ sü yüksek, zeki ve akıllı bir çocuktur. Çocuğunun problem davranışlarını: ‘’Evet zaman zaman takıntıları var kıyafet sürtmek fermuar açmak kapalı alanları açmak ve  hep bir aydınlıkta olmak istiyor.’’ İfadeleriyle dile getirmiştir. Anne, çocuğunda; kendisini en çok sevindiren durumun Tuvalet ihtiyacı, masada yemek yeme, kıyafetlerini bağımsız giyme gibi becerileri yapabilmesi olduğunu dile getirdi. Anne, Süleyman dan sonra ailedeki değişiklikleri ‘’Onun bize, bizimde ona ihtiyacımız olduğu için evimizin en özel çocuğu oldu’’ şeklinde dile getirmiştir. Bu çocuğuyla iletişiminin daha sevecen, sıcak ve samimi olduğunu ve diğer çocuklarıyla oranla bu çocuğuna daha çok ilgi gösterdiğini belirtmiştir. Kayınpederinin ve kayınvalidesinin çocuğunun bu durumunu kabullenmediklerini ve ona göre de çocuğuna yaklaşımlarının onlarınkinden farklı olduğunu dile getirmiştir. Zamanla onlara bu durumu anlatarak, onları aydınlattığını, onların bu yaklaşımına gocunmadığını ve yoluna devam ettiğini belirtmiştir.’’ Anne, ilk destekçilerinin  eşi ve çocuklarının olduğunu söyledi. Anne, olumsuz tutum sergileyenlerin olduğunu ‘’Toplum hırçınlaştı, kızdı ve destek olmadılar,  herhangi bir şeye zarar verdiğinde onların tepkileri olumsuz yönde oluyor.’’ ifadeleriyle dile getirdi. Çevresiyle ilgili herhangi bir sıkıntı yaşamadığını ama çocuğuna karşı gösterdikleri tepkiler karşısında da sessiz de kalmadığını söyledi. Anne, çocuğuyla her şeyini paylaştığını: ‘’havada karada her türlü yanında oldum onu saklamadım nereye gittiysem götürdüm. Bir kadının kol çantası olur ya işte o benim hem kol çantam oldu hem güvencem oldu. Hem de bana güç veren bir birey oldu’’ ifadeleriyle dile getirdi. Anne, çocuğunun aldığı  özel eğitim  sonunda: ‘’Tek başına bir şeyleri yapamadığı için ve 2. bir kişiye ihtiyacı her zaman olacağı için hiç bir gelişimsel alanda ondan  bir şeyler beklemiyorum. İstediğim tek şey onun yanında olmam ve onun benim yanımda nefes almasıdır.’’  şeklinde gelmesi istediği bir noktanın olmadığını dile getirdi. Sahip olduğu haklar konusunda herhangi bilgisinin olmadığını ve bununla ilgili bir danışmanlıkta almadığını belirtmiştir.
Meral BARIŞ

42 Yaşındaki Anne Şükriye Barış

Ağır Derecede zihinsel Engelli tanısı almış 11 yaşında (Buket Barış) bir kız çocuğuna sahiptir. Kendisinin 2 çocuğu var. Meslek lisesi mezunu ve şuan çalışmıyor. Diğer çocuğu normal gelişim gösteren bir bireydir. Anne hamilelikte herhangi bir sorun yaşamadığını fakat doktorlarının, çocuğunu, tavşan dudaklı olabileceği ihtimalinin olduğunu söylemiş dedi. Anne, doğum esnasında çocuğunu oksijensiz kaldığını ve 5 dakika kadar hiç ağlamadığını dile getirdi. Anne, Buket’in beyninin doğum esansında oksijensiz kaldığı için beyinde ufak su toplanmaları olduğunu ve bu nedenle nörolojiye başvurduklarını dile getirdi. Anne, bu doktorunun onları hiçbir yere yönlendirmediğini bu yüzden Asuman adında bir hanıma  gittiklerini ve onunda  Topamaks verdiğini söyledi ve Buket’in topamaks kullanınca devamlı havale geçirdiğini dile getirdi. Çocuğunun durumunu öğrendiğinde şok geçirdiğini, ufakta olsa depresyonlara girdiğini ve bu durumun çok zor olduğunu belirtmiştir. Anne, televizyon izlerken çocuğun durumuyla ilgili bazı bilgiler aldığını söyledi. Buket, 3 yaşında özel eğitime başladı. Anne, çocuğunun olumlu yanları olarak şunları söyledi: ‘’6 yaşına kadar mesela kalem tutamıyordu. Kaşık dahi tutamıyordu. Ne zaman ilacı bıraktık Hepsini yapmaya başladı. Giyinmeyi tam olarak yapmasa da çıkartmayı yapıyor.’’ Anne, çocuğunun pek problem davranışlarının olmadığını söyledi;  Anne, ‘’eğer benim kızıma sevgiyle şefkatle yaklaşırsan. Her şeyi yapabiliyor.’’ dedi. Çocuğunun aileye katıldıktan sonra baba veya ağabeynin herhangi bir sorun yaşamadığını; babanın ılımlı yaklaştığını ve ağabeyininde onunla ilgilendiğini dile getirdi. Anne, ilk destekçilerinin eşi olduğunu söyledi ama anne ve babasının çocuğunu sevmediğini dile getirdi. Anne, ‘’ başka aileler çocuğumu görünce çocuklarını o ortamdan uzaklaştırıyorlardı’’ diyerek toplumun sorun yarattığını dile getirdi. Anne, ‘’ çocuğumdan hiçbir şey istemiyorum ama en azından kendi ihtiyaçlarını kendi giderebilsin’’ diyerek çocuğunun özel eğitim sürecinde gelmesi istediği noktayı dile getirdi. Sahip olduğu yasal hakları bildiğini ve bunlardan bakım ücretini, otobüslerden yararlanma ve giyim haklarından yararlandığını ve yasal haklar konusunda bir danışmanlık almadığını belirtmiştir.

Tayfun ÇELİK

48 Yaşındaki Anne Halime Şimşek

Orta Düzey Zihinsel Engelli tanısı almış 17 yaşında (Enes Şimşek) bir erkek çocuğa sahiptir. Kendisinin 3 çocuğu vardır. İlkokulu bitirmiş ve şuan çalışmıyor. Diğer çocukları normal gelişim gösteren bireylerdir. Halime hanım hamilelik sürecinde ve ya doğumda herhangi bir sorun yaşamamıştır. Oğlu Enes 3 yaşındayken tanı almıştır. Enes’in geç yürümesi ve konuşmasındaki gecikme onların doktora başvurmasına sebep olmuş ve Doktor aileye; çocukta zeka geriliği olma ihtimalinin yüksek olduğunu söylemiş. Anne, engel durumunu öğrendiğinde moralinin alt üst olduğunu ve geçmesi için hep dua ettiğini dile getirdi. Oğlu 4 yaşındayken eğitime başlamış ve tedavi sürecinde ilk başta hap kulanarak başladığını  ‘’Düzelir diye hep ümit besledim’’ ifadeleriyle dile getirdi. Anne çocuğunun engel durumuyla ilgili okuldan bilgi aldığını söyledi. Anne, çocuğunun olumlu yanlarının tek başına gezmesi ve insanlarla sohbet etmesi şeklinde ifade etti. Çocuğunun problem davranışlarını olmadığını söyledi. Anne, çocuğunun toplumla sorunsuz ilişkisinin kendisini mutlu ettiğini dile getirdi. Enes’in aileye katıldıktan sonra ailecek çok üzüldüklerini ama şuan herhangi bir sıkıntının pek olmadığını ifade etti. İlk destekçilerinin kardeşleri olduğunu belirtmiştir. Anne, olumsuz tutum sergileyenlerin olmadığını olduysa da onlara belli etmediklerini ve çevresiyle ilişkilerinde pek bir değişikliğin olamadığını dile getirdi. Kabul görme ile ilgili sıkıntı yaşamadığını söyledi. Anne, çocuğunun durumunun ilk başta kendi açından toplumda sorunlar yarattığını fakat sonra alıştığını söyledi. Çocuğuyla yaptığı rutinin televizyon izlemek olduğunu söyledi. Anne, çocuğunun şuan ki durumundan memnun olduğunu fakat akademik olarak okuyup yazacak ve toplama çıkarmayı yapacak bir birey olmasını istediğini dile getirdi. Sahip olduğu yasal haklar konusunda yeterli bilgiye sahip olduğunu, bu yasal haklardan sadece bakım ücreti’nden yararlandığını fakat Yasal haklar konusunda herhangi bir danışmanlık almadığını belirtmiştir.
Tayfun ÇELİK

 46 Yaşındaki Anne Zülfiye Işık

 Ağır Derecede Zihinsel Engelli tanısı almış 18 yaşında (Abdullah Işık) bir  erkek çocuğuna sahiptir. Kendisinin 3 çocuğu vardır. İlkokul mezunu ve şuan çalışmıyor. Diğer çocukları normal gelişim gösteren bireylerdir. Anne, hamilelik sırasında herhangi bir sorun olmadığını: ‘’karnımdayken bilmiyordum, doğum esnasında oksijensiz kaldığı için olmuş’’ ifadeleriyle dile getirdi. Oğlu Abdullah 1 yaşındayken tanı almıştır. Nöroloji doktoruna başvurduklarını ve doktorun, çocuğunun yürümesinde sıkıntı olduğu için fizik tedaviye yönlendirdiğini belirtmiştir. Anne, çocuğunu engel durumunu ilk öğrendiğin de çok üzüldüğünü: ‘’ şok geçirdim ve bu içinde bulunduğum durumum hala geçmedi’’ ifadeleriyle anlatmıştır. Çocuk tedavi sürecinde hap kullanmıştır. Oğlunun yetersizliğiyle ilgili bilgilenme konusunda okullardan ve hastanelerden yardım almıştır. Oğlu 3 yaşında özel eğitime başlamıştır. Anne, oğlunun olumlu yanı olarak alıcı dilinin çok iyi olduğunu ve oğlunu problem davranışlarını üzülerek: ’’ oğlumun ısırma ve vurma gibi problem davranışları var ve biz onun ellerini bağladık’’ ifadeleriyle dile getirdi. Çocuğunun aldığı eğitim dahilin de vurma davranışının azalması anneyi en çok sevindiren davranış olmuştur. Anne, çocuğunun aileye katıldıktan sonra babanın çok üzüldüğünü ve ablalarının da daha yeni onu kabullendiklerini dile getirdi. Annenin ilk destekçisi ablası olmuş. Çocuğunun durumundan dolayı toplumda olumsuz tutum sergileyenlerin pek olmadığını ama kendisinin çok utandığını dile getirdi. Anne, oğlunun gelecekte bağımsız olarak yemek yemesini,  tuvaletini yapmasını ve bağımsız giyinmesini istiyor. Oğlunun geçmişe göre şuan ki durumundan memnun. Sahip olduğu yasal haklar konusunda yeterli bilgiye sahip olduğunu, fakat konuyla ilgili kimlerden bilgi edineceğini bilmediğini belirtmiştir.
Tayfun ÇELİK

35 Yaşındaki Anne  Z.M

Kendisi herhangi bir işte çalışmayan lise mezunu bir ev hanımıdır. (Z.M) üç çocuğa sahiptir. Bunların en küçüğü olan (İ.M) atipik otizm tanısı alan yedi yaşında bir bireydir. (Z.M) çocuğunun nasıl böyle doğduğuna bir anlam veremediğini belirtti. Buna sebep olarak ise  

“Hiçbir şekilde zorluk yaşamadım. Hamilelik sürecimde gerek beslenmeme gerek yediklerime gerekse de yaşantıma dikkat ettim. Bu kadar dikkatli olmama rağmen çocuğumun neden böyle olduğuna hiçbir anlam veremedim,’’ şeklinde belirtti. Çocuğum kelime kuruyor fakat cümle kurmakta zorlanıyordu hatta hiç konuşmuyordu. Söylediğim şeyleri bazen yapıyor bazen de yapmıyordu. Bunun yanında çocuğum durup dururken bazen kendiliğinden yere düşüyordu ben bunu görünce uzmana başvurmaya karar verdim. Daha sonra tanısını belirlemek için bir uzmana değil birden çok uzmana gittik. Hiçbiri net bir şekilde net bir şekilde tanısı koyulmadı. Hepsi bizi başka dalların hocasına yönlendirdi. Tanısı ise çocuğum üç buçuk yaşındayken bir psikolog tarafından muayene edilirken atipik otizm olabileceği şeklinde konuldu. Sürecin böyle olması bizi de çok yıprattı tabi. Çocuğumun atipik otizm olduğunu ilk duyduğumuzda ne yapacağımızı nasıl yapacağımızı bilmiyorduk. Nedenlerle ne içinler ile kendimizi bir hayli hırpaladık. Bu süreçte (İ.M) in eğitimi için bir yılını ziyan ettik diyebilirim. Aklımız başımıza geldiğinde (İ.M) eğitimine bir yıl geç olsa da başladık. O zamanlar durumu kabullenme dönemindeydik, tanıyı almıştık ama net bir şekilde değildi. Zaten ilk defa net bir şekilde rehabilitasyon da (İ.M) in otizm olduğunu duydum. Eğitimine de o andan sonra aldığımız kararla net şekilde başladık. Zaten daha önce net şekilde tanıyı bilmediğimiz için çocuğumu ilaçlarla tedavi etmeye çalıştım. Dediğim gibi otizm olduğunu bilmiyordum ve bu yüzden uzmanların bana verdiği ilaçlarla çocuğumu tedavi etmeye çalışıyordum. Çocuğumun bu durumda olması beni etkilemişti zaten. Ben duygusal biriyim ve tüm annelerinde öyle olduğunu düşünüyorum. Bu sebepten olacak ki ilk başlarda bayağı etkilenmiştim. Eşim ise bana göre oldukça mantıklı bir şekilde olaya baktı ve onunla birlikte ahları vahları bırakıp durumu kabullenip çözüm yollarına başvurduk. Çocuğum ile olan ilişkimin de gelişmesi ile gayet rahatladım diyebilirim sanırım, onunla birlikte güzel zamanlar geçirmeye başlayınca çocuğumun durumunu kabullenme sürecim daha kolay oldu. Çocuğumun güzel yanlarını keşfetmek  görmek gerçekten çok güzel bir şey. O benim çocuğum, çok tatlı ve sevecen biri. Bana göre çocuğumun yazı yazması, söylediğimiz komutları tekrar ettiğimizde gayet güzel bir şekilde bizden alması ve bunun yanında bizi sakin şekilde dinlemesi çocuğumun olumlu davranışları olduğunu söyleyebilirim. Tabi problem davranışları da var ama bunun evin içinde olduğunu söyleyemem. Dışarıda ki ortam çocuğumun problem davranışlar sergilemesine sebep oluyor. Yaşıtlarının ona karışması büyüklerin tepkisi çocuğumda problem davranışların olmasına sebebiyet veriyor diyebilirim. Çocuğum bu problem davranışlarını yönetme konusunda ise elimden geldiği kadar çocuğumu anlamaya çalışıyorum. Örnek vermek gerekirse ağlarsa eğer sebebini anlarsam hemen yapıyorum. Bazen anlamadığımda ise onu görmezden geliyorum bazen, bazen de onu anlayana kadar onunla birlikte hareket ediyorum. Çocuğum bir eğitim alıyor ve bu eğitimin ona kazandırdıkları var. Çocuğumun kalem tutması ve kalemle çizmesi çok güzel ve aldığı eğitimin sosyal olmasının da çok hoşuma giden bir şey olduğunu söylemekte hiçbir sakınca bulmuyorum. Bunlar kendi içimizde ve çocuğumuzla yaşananlar işin birde ailevi ve toplumsal kısmı var tabi. Çocuğumuz ailemize katılması bizi çok mutlu etmişti ama onun otizmli olduğunu öğrendikten sonra gerçekten çok tepki verdik. Neden bizim başımıza geldi neden böyle oldu diye kendimize çok sorduk. Tüm aile ilk başlarda çok etkilendi, çocuğuma karşı ailem ön yargılı oldu hep. Depresyon ilaçları bile kullandık ama daha sonra bu süreci atlattık diyebilirim. Benim bu süreci atlatmam da en büyük destekçim eşim oldu. Diğerleri sadece öğütler verdiler ve bu sizin sınavınız bu sizin kaderiniz diye konuşmalar oldu ama bunlar bana oldukça boş geliyor. Kimse hiçbir şekilde çocukla vakit geçirmeye bile gönüllü değilken öyle konuşmaları beni etkilemedi. Aile içinde bunlar olurken toplumda ise çocuğa çok kötüymüş gibi davrananlar oldu. Yani aldığı o  tanı  yok mu işte herkes bu tanı yüzünden bize mesafeli ve önyargılı. Biz ise onların bu tutumuna karşı bizde bir set oluşturduk. Bizim içinde varsa yoksa kızımız oldu. İnsanların barikatına karşı bizimde barikatlarımız oldu. Kızımızın üstünde ekstra kalkan oluşturduk. Kendi bulunduğumuz çevrede sıkıntı yaşamadık diyebilirim ama. Çocuğum kabul görme problemi yaşamadı. Benim açımdan da toplumun ne düşündüğü pek umurumda değil zaten. Ben çocuğumla mutlu bir insanım. Her şeyimi onunla yaparım. Yemeğimi onunla yerim, onunla ders çalışırım, onunla gezerim, evimin her şeyini bile ona göre düzenledim. Zaten ondan çok büyük bir beklentim de yok, ama hayal edemeden de olmuyor yani kendi adıma çok ileriyi düşünen biriyim ama benim şu an istediğim kızımın konuşması. İlerde ise hayat ne gösterir ona bakacağız. İleride tabi ki diyorum neden olmasın neden kızımda bir özel eğitimci olmasın sonuçta başaranlar var belki oda başarır diye de düşünmüyor değilim. O da yavaş yavaş ilerliyor zaten önceden hiç komutlara uymuyordu şimdi ise komutlarımız yüzde seksenine uyuyor ve bu gayet güzel bir şey. Benimle bir bütün oldu. Birlikte dışarıda gezebiliyoruz yemek yiyebiliyoruz ve bu harika bir şey. Neden daha iyi olmasın ki, onunla bir eğitim alıyoruz ve ben bundan memnunum. Memnun olmadığım bir nokta varsa o da sahip olduğumuz yasal haklar diyebilirim ‘’Yani genel olarak haklarımızı biliyorum ama bu hakların tam olarak faydasını gördüğümüz söylenemez. Hiçbirini kullanamıyoruz. Otobüs kartı var mesela ama hiçbir yerde kullanamıyorum. Ne trenler ne otobüsler hiçbiri bizde geçerli demiyor. Hastahaneler de sıra önceliğimizi bile kullanamıyoruz. Bu konular hakkında aldığımız tüm bilgiler boşuna oluyor yani diyebilirim. Çünkü bunlardan faydalanma şansımız yok. Bu yüzden bu konu hakkında genel olarak kimseye danışmıyorum biz arkadaşlarımız kendi aramızda konuşuyoruz, bir de öğretmenlerimiz arada bize söylüyorlar.’’
Serdar ERİBOL

37 Yaşındaki Anne  T.T

Kendisi herhangi bir işte çalışmayan ilkokul mezunudur. Kendisinin iki çocuğu vardır ve (Ö.Ş.T) en küçük çocuğudur. (Ö.Ş.T) yedi buçuk yaşında Serebral Palsi ve down sendromu tanısı almış bir çocuktur. (T.T) hamileliği sırasında erken bir doğum yaşadığını ve çocuğunun bu yüzden down sendromlu ve serebral palsi şeklinde doğduğunu belirtmektedir. Kendisi çocuğunun dokuz aylıkken normal davranışlar sergilemediğini ve çocuğunun normal büyüme sürecinde olmadığını fark ettiğinden yola çıktığını ve bunun yanında çocuğunun kendisini takip etmediğinden de yola çıktığını belirterek özel bir hastaneye gidip tetkik yaptırdığını belirtmiştir. Daha sonra gittiği hastanede spastik mi yoksa otistik mi olduğunu sorduğunu orada da spastik olabileceğini söylendiğini belirtmiş ve oradan kendisini bir çocuk hastanesine yönlendirdiğini orada da tanıyı bir pedagogdan aldığını belirtmiştir. (T.T)  çocuğunun eğitimine tanıyı aldıktan hemen sonra başlamıştır yani çocuğu dokuz aylıkken. (T.T) durumu kabullenme durumunu ise şu cümlelerle ifade ediyor ‘’ Yani ben çocuğumun durumunu  kabullendim. Ama hep çare arama durumundaydık. Babası daha zor kabullendi. Çocuğuna hala toz kondurmuyor. İleride çocuğunun iyileşeceğini düşünüyor. Ben ise çocuğumun olduğu durumu kabullendim.’’ Çocuğunun engel durumu hakkında birçok yerden bilgi almaya çalıştığını söyleyen (T.T) bunları şöyle sıralamaktadır: Yani birçok yerden bilgi almaya çalıştım diyebilirim. İnternetten bakmaya çalıştım yine etrafımdan öğrenmeye çalıştım diyebilirim. Etrafımdaki çocukları gözlemledim onlardan yola çıkmaya çalıştım. Yine çevremdeki insanlardan da öğrenmeye çalıştım.

(T.T) çocuğumun öne çıkan olumlu yönleri sorusuna ise çocuğunun algısının iyi yönde gelişmesini aynı zamanda çocuğunun oldukça sevecen olmasını gayet olumlu görüyor. Bunun yanında (Ö.Ş.T)'nİn problem davranış sergileyecek durumda olmadığını da sözlerine ekliyor. Çocuğunun sürekli yatar pozisyonda olduğunu bu yüzden çok bir şey yapamadığını söylüyor. Yine de çocuğunun ağlama durumlarında olsun huysuzlaşma dönemlerinde olsun bunları yönetme konusunda da ‘’Hayatının daha iyi daha konforlu olmasına istiyorum ve çabalıyorum. Kendisini kendimle gezdiriyorum. Normal çocuk gibi ona davranıyorum. Onu kendimle parka götürüyorum. Bunları yaparak problem davranışlarını azaltmaya çalışıyorum.’’ Şeklinde ifade ediyor. Çocuğunun aldığı eğitimin katkısı konusun da ise konuşması bizi çok sevindirdi. Bizden yemek istemesi mama  istemesi çok güzel bir şey. Canının yandığını belli etmesi gayet güzel. Eğitimin katkıları oldu diyebilirim çocuğuma. (T.T) ye kendisinin aile içinde ve toplumda yaşadığı problemler ve olumlu yönler sorulduğunda ise kendisi aile içinde herhangi bir problem yaşamadığını, birbirlerine karşı daha duyarlı olduklarını, aile olarak birbirlerine karşı seviyeli olduklarını belirtti. Aile içinde birbirimize zaman tanıyoruz birimiz çocukla ilgilenirken diğeri dinlenebiliyor ve bunun yanında kendi ailem de oldukça bana destek verdi şeklindeydi. Tabi olumsuz durumlarda başlarda olmadı değil eşimin ailesi olumsuz yönde bir tepki gösterdi bunun sebebi benim hamilelik döneminde sigara içmem ve bu içtiğim sigaradan dolayı çocuğun öyle doğduğu yönündeydi. Diğer şekil kimse desteklemedi aslına bakarsan yani konuşma olarak  herkes illaki bir şeyler dedi ama fiilen kimse yanımda olmadı. Kendi ailemin desteğini aldım ama onlarda benden uzakta oldukları için fiilen bir destek olmadığını belirtti. Kendi çevresinde ise hiçbir değişiklik olmadığını çocuğunun kabulü ile ilgili bir problem yaşamadığını söyleyen (T.T) bunu toplum geneline baktığında aynı şeyleri söyleyemeyeceğini belirterek bir örnekle ekledi: ‘’Şimdi küçükken yaşadığım bir olayı anlatayım: Ben çocuğumla minibüse bindim bebek arabasıyla minibüsçü bebek arabasını toplamamı istedi. Bende çocuğumun hasta olduğunu söyledim ama o yine de kabul etmedi ve tekrar toplamamı söyledi. Ücretin iki katını teklif ettim ama o tekrar toplamamı istedi. İndir dedim indirmedi. Yani öyle bir sorunum olmuştu. Böyle sorunlar karşımıza çıkabiliyor. Birde çevrenin ay engelli mi ah yazık gibi tepkileri oluyor ben bunu pek umursamıyorum.’’ (T.T) ye yöneltilen çocuğun ile birlikte yaptığı rutinler konusunda ise kahvaltıyı birlikte yaparız. çocuğumla konuşurum konuşmamız iletişimimiz gayet iyidir. Müzik dinliyor ona müzik açıyoruz. Onu sevme zamanlarımız var. Biz bunu onunla gayet güzel yapıyoruz şeklinde oldu. (T.T)  çocuğundan herhangi bir akademik gelişim, mesleki gelişim, öz bakım ve günlük yaşam becerisi beklemediğini çünkü (Ö.Ş.T) durumunun ağır olduğunun ve bunun farkında olduğunu söylüyor ve şu an çocuğunun geldiği noktada algısının ve farkındalığının gelişmesini gayet güzel bulduğunu ve geldiği noktadan memnun olduğunu belirtiyor. Son olarak yasal hakları hakkında kendisine yöneltilen sorular karşısında ise birçoğundan haberim var. Haberim yoksa da gitmediğim içindir. Yasal haklardan yararlanma konusunda ise bir örnekle durumu açıklıyor: ‘’Engelli maaşı alıyorduk biz ama daha sonra bütçemizi yüksek buldukları için geri ödemeli yaptılar ve bayağı bir borcumuz oldu. Yani yasal haklar var ama faydalanamıyoruz desem yeridir.’’ Şeklinde. Danışmanlık almadığını da belirten (T.T)  çevremden duyuyorum ya da öğretmenlerimiz bizi bilgilendiriyor deyip konuşmasını bitirdi.

Serdar ERİBOL

35 Yaşındaki Anne G.K

Kendisi hiç okumamış ve üç çocuğa sahip bir bireydir. Bu çocuklarından biri olan (S.K) altı yaşında otistik bir çocuktur. (G.K) hamileliği sırasında hiçbir sorun yaşamamış ve gayet normal bir doğum gerçekleştirmiştir. Uzmanlara başvurduğunu söyleyen (G.K) çocuğum hiç konuşmuyordu ya da çok zor durumlarda kalınca konuşması beni şüphelendirmişti, bunun nihayetinde de çocuğum üç yıl yedi aylık iken bir uzmana gittik o da bize çocuğumuzun otistik olduğunu söyledi. Bunun yanında çocuğumuzun eğitimine hemen başlamamızın iyi olacağını da belirtti. Ben hayatımda ilk defa otizmi duymuştum. Otizm hakkında bilgi edindim tanıyı aldığım uzman doktordan, rehabilitasyona gelince de okul müdüründen ve öğretmenlerden,  kendi çevremden sorarak da bilgi edinmeye çalıştım ve çocuğumun durumuna alıştım zamanla ama şunu itiraf etmeliyim ki ilk başlarda gerçekten çok zorlandım diyebilirim. Çocuğum üç yıl yedi aylık iken eğitimine de hemen başladık, dediğim gibi zaten otizm hakkında pek bir bilgiye sahip olmamam yapabileceklerim konusunda en ufak fikre sahip olamama sebebiyet vermişti. Onunla rehabilitasyon sürecimiz başlayınca fikirler edinmeye ve alışmaya başladığımı söyleyebilirim. Çocuğumun durumunu kabullenme sürecim ilk başlarda sancılı oldu. ‘’Topluma girerken çok üzülüyordum. Çocuğum herkesin gözünün önünde kendini yere atıyor agresif hareketler yapıyordu. Bu da beni gerçekten çok zor bir durumda bırakıyordu. Başlangıç süresinde çok zorlandım. Daha sonra ise durumu kabullendim ve toparlandım. Rehabilitasyona gelince de gördüm ki benim gibi bir çok kişi var bu durumda. Bu da durumu kabullenme sürecimde etkili oldu diyebilirim.

Kendisine yöneltilen çocuğu ile ilgili olumlu yönleri ve problem davranışlar hakkında ki görüşlerine ise şöyle açıklık getiren (G.K): Çocuğumun sürekli güler yüzlü olması benim için oldukça olumlu bir davranış. Problem davranışları ise istemediği bir şey olduğunda kendini yere atması ve bunun yanında agresif olması problem davranışlarından. Bunun yanı sıra istemediği bir şey olduğunda hemen ağlıyor. Aslında kimse ona karışmazsa sorun yok ama maalesef bu biraz sıkıntılı bir durum. Bende bu problem davranışlar konusunda genelde sessiz kalıyorum.

Çocuğumun aldığı eğitimin ona çok fazla beceri kazandırdığını söyleyen (G.K) sözlerine söyle devam ediyor: ‘’Çok büyük bir beceri kazandığını söyleyemem. Kalem tutmasını öğrendi, çizgi çalışması ve harfleri ayırt etmeye başladığını söyleyebilirim. Etkinliklerde yapabiliyor, beni en çok mutlu ede ise çocuğumun dil açısından duyduğu kelimeleri söyleyebilmesi beni çok sevindiriyor.’’ (G.K) toplum ve aile içinde olan durumlara ise aile içinde her şeyimiz değişti. Hayat yaşantımız baştan aşağı değişti. Yatıp kalkmamıza kadar her şey ona bağlı oldu. Yemek rutinlerimiz değişti. Hayatımız alt üst oldu diyebilirim. Çocuklarım çok değiştiler içlerine kapanık bireyler haline geldiler. Ben çok sinirli biri oldum. Çocuğumun durumu hakkında da kimse destekçim olmadı diyebilirim. Toplumda ise çok şükür bir problem yaşamadım. Çarşıda olsun metroda olsun sorunlar ve olumsuz tutumlar yaşadım ama insanların düşünceleri pek umurumda olmadı. Kendi yakın çevremde ise oturmalar olsun birbirine gidip gelmeler olsun bitti diyebilirim. (G.K)  çocuğu ile yaptığı günlük rutinlerden şöyle :’’ Kahvaltısını yaptırıyorum, Bunun yanı sıra tablette oyun oynattırıyorum bilgisayarda video izlettiriyorum. Bende bu sırada işlerimi hallediyorum. Kendimle markete, bakkala götürüyorum birlikte okula gidip geliyoruz.’’ Çocuğumun inişli çıkışlı durumları olsa da şu an çocuğumun geldiği noktadan memnunum ama daha ilerde aldığı eğitim sonucunda neden benim çocuğum da devlet dairelerinde çalışacak duruma gelmesin diyorum. Sonuçta orada çalışan engelli bireyler var ve ben bunları görüyorum. (G.K) ya yöneltilen sahip olduğu yasal haklar hakkında ki bilgisi ve yararlandığı duruma cevabı ise şöyle:’’ Yasal haklar hakkında tam olmasa da bilgim var ama yeterli bir bilgiye sahip değilim ve bu konuda hiçbir şekilde danışmanlık da almadım. Zaten yasal haklarımızdan yeterince yararlanamıyoruz. Bende şu an sadece engelli kartı kullanıyorum.

Serdar ERİBOL

32 Yaşındaki Anne E.S

Kendisinin 2 çocuğu vardır. İlkokul mezunudur. Ev hanımıdır. Çocuklarından (S.S.) Serebral palsi ve zihin engeli tanısı almış 10 yaşında bir çocuğa sahiptir diğer çocuğu ise normal gelişim göstermektedir. Hamileyken bir sorun olmadığını fakat bebeğin doğum sırasında oksijensiz kaldığını söylemiştir ve doğumdan sonra ise ilk 8 aylık süreçte hiç düşmeyen bir ateşinin olması nedeniyle doktor doktor gezdiklerini fakat doğru bir uzmanı bulamamalarından dolayı 2 yaşına kadar bir tanı alamadıklarını ifade etmiştir. İki yıllık süreçte yürümemesi, konuşmaması boynunu tutamaması aileyi şüphelendiren durumlardır. Tanı koyulduktan sonra 2 yaşında rehabilitasyon merkezine başlamışlardır ve S.S fizik tedavi görmüştür. Kabullenme sürecini eşiyle birlikte aşmıştır ve eşi en büyük destekçisi olmuştur. “İlk çocuğumuzdu beklentilerimiz vardı ama farklı bir çocuk olarak dünyaya gelmişti biz 2 yıl boyunca bunalım içindeydik. Tedaviye başlayana kadar zor bir süreçti farklılığını kabullenemiyorduk. Rehabilitasyona başlamasıyla ilerleme gösterdiğini görmemiz kabullenmemiz açısından daha iyi oldu ” cümleleriyle ifade etmiştir. Çevresinden ilk zamanlarda aldığı olumsuz tepkilerin yanı sıra aile bir yere ziyarete gitmemiştir, evine misafir kabul etmemiştir fakat zamanla S.S. ilerleme gösterdikçe olumsuz tepkilerin azaldığını ve çevresindekilerin de bu durumu kabullendiğini ifade etmiştir.  Şu an akademik ve mesleki bir beklentisi olmadığını öncelik olarak çocuğunun kendi ihtiyaçlarını (beslenme, giyinme, tuvalet) karşılayabilmesini istemektedir. Yasal haklar konusunda yeterli bir bilgisi olmadığını, konuyla ilgili araştırmalar yaptığını söylemiştir.          Figen ÇELİK                 

45 Yaşındaki Anne H.D.

İlkokul mezunu bir ev hanımıdır. 2 çocuğu vardır. Çocuklarından Y.D. down sendromlu 11 yaşında bir çocuğa sahiptir. Diğer çocuğu normal gelişim göstermektedir. Anne  Y.D’ in hamilelik sürecinde bir sorun yaşamadığını ancak 4 hafta erken doğum yaptığını ifade etmiştir. Erken doğum nedeniyle bebeğinin gelişim göstermediğini düşünen anne H.D. kontrole gittiğinde doktor tarafından bir uzmana yönlendirilmiştir. Gidilen uzman Y.D’ in 2 aylıkken down sendromlu olduğunu söylemiştir. Y.D.  1,5-2 yaşlarında rehabilitasyon merkezine başlamıştır. Anne kabullenme sürecini “Engel durumunu ilk öğrendiğimde hastane başımdan aşağı yıkılmıştı sanki, çevremde de down sendromlu biri yoktu ne yapmam gerektiğini bilmiyordum fakat onun benim evladım olduğunun farkındaydım ve özel eğitime başlamak bu durumu kabullenmemi kolaylaştırdığını söyleyebilirim” olarak ifade etmiştir. Anne rehabilitasyon merkezindeki öğretmenlerden bilgi alarak gelişimini takip ettiğini söylemiştir. Çocuğunun neşeli olması, dans etmesi öne çıkan olumlu yanlarıdır. Y.D. özel alt sınıfında da eğitim görmektedir ve her yeni öğrendiği bilgiler aileyi çok mutlu etmektedir. Anne çocuğunun şu an bulunduğu noktadan memnun olduğu ifade etmiştir. Çevresinin ve toplumun kabullenme sürecini “Olumsuz tepkilerle çok karşılaşmadım olan tepkileri de görmemezlikten geldim çevremizle ilişkilerimizde bir sorun yaratmadı. O tatlı bir çocuktu çekik gözleriyle,  küçük elleriyle herkes tarafından seviliyordu” cümleleriyle ifade etmiştir. Anne çocuğunun bir meslek sahibi olmasını, kendi ihtiyaçlarını tek başına karşılayacak duruma gelmesini istediğini söylemiştir. Yasal haklar konusunda çok fazla bilgisi yoktur. Faydalandığı yasal hakların ücretsiz eğitim ve servis hizmeti olduğunu ifade etmiştir.

Figen ÇELİK                

57 Yaşındaki Anne H.Ö.

Kendisinin 2 çocuğu vardır. İlkokul mezunudur. Ev hanımıdır. Çocuklarından (S.Ö) Serebral Palsi ve işitme kaybı tanısı almış 29 yaşında bir kız çocuğuna sahiptir. Diğer çocuğu (A.Ö) normal gelişim göstermektedir. Hamilelik sürecinde H.Ö maddi ve manevi zorluklar nedeniyle stresli bir dönem geçirmiştir. Doğumdan sonra S.Ö’ nün hiç düşmeyen bir ateşi olması, anne sütünü reddetmesi ve aşırı derece ağlaması ile anne kızını doktora götürmüştür ve doğumdan 6 gün sonra Serebral Palsi tanısı almıştır. Yaşadığı şok ve üzüntüyü  “ Bir iğne yapılacak ve ben eve döneceğim diye düşünürken hayatımda ilk defa duyduğum Serebral Palsi kelimesi ile karşılaştım, ne yapacağımı bilmiyordum” cümleleriyle ifade etmiştir. Uzman doktor fizik tedaviye yönlendirmiştir. Fizik tedaviye tanısı 6 günlük iken koyulmasıyla hemen başlanmıştır. Konuşmaması, seslenildiğinde bakmaması durumuyla anne şüpheleri doğrultusunda bir uzmana başvurmuştur ve 2 yaşına geldiğinde ise işitme yetersizliği tanısı almıştır. Özel eğitime 6 yaşında başlamıştır ve aynı zamanda 4 yaşında işitme yetersizliği için bir kuruma daha başlamıştır. Kızı S.Ö’ nün fizik tedavi çalışmalarını anne H.Ö evde kendi de devam etmiştir. Tedavi sürecini “ Çok zor günlerdi o hareketleri yaparken kızımın çığlıklarını, ağlamalarını duymak benim canımı daha çok acıtıyordu, ilerlemeyi gördükçe acının yerini mutluluk alıyordu” cümleleriyle ifade etmiştir. Anne H.Ö kızını bir engelli olarak görmeyip, evladı olduğunu görerek kabullenme sürecini kolay atlattığını ifade etmiştir. Hiç yürümez konuşmaz diye düşünülürken 14 aylık iken oturmaya başlaması 4 yaşında yürümesi, anne demesi aileyi çok sevindirmiştir. “Eşinin manevi bir desteğinin olmadığını, akrabalarının ise engelin bulaşıcı olduğunu düşünmeleri” anneyi yıldırmamıştır ve tek başına mücadele etmeye devam etmiştir. Toplum ve çevresiyle ile ilişkilerini “Ben yine kızımı alıp çarşıya,  pazara gittim çevreden saklamadım sokakta yürürken bakanlara karşı her yerde onu savundum” cümleleriyle ifade etmiştir. Annenin akademik ve mesleki becerilerde bir beklentisi yoktur. Öz bakım ve günlük yaşam becerilerini bağımsız olarak gerçekleştirebilmesinin yeterli olduğunu söylemiştir ve kızın şu an bulunduğu noktadan memnun olduğunu vicdanının rahat olduğunu ifade etmiştir. Yasal haklar konusunda bir bilgisi olmadığını sadece bir süre anne bakım ücreti aldığını ve konuyla ilgili kimlerden bilgi alması gerektiğini bilmediğini ifade etmiştir.
Figen ÇELİK 

42 Yaşındaki Anne N.K. 

ilkokul mezunu ve ev hanımıdır. 3 çocuğu vardır. Çocuklarından Y.K. down sendromu tanısı almış 6 yaşında bir çocuğa sahiptir. Anne N.K. strestli bir hamilelik süreci geçirmiştir. Y.K. doğduktan hemen sonra testlerden geçmiştir ve 20 dakika sonra tanı almıştır. Aile başka bir uzmana daha başvurmuştur uzman aileyi konu ile ilgili bilgilendirmiştir. Aile durumu öğrendiğinde çok üzüldüğünü ve hayal kırıklığı yaşadığını ifade etmiştir. Y.K. 9 aylıkken fizik tedaviye başlamıştır. Kabullenme sürecinde kendisinin çabuk kabullendiğini eşinin ise durumu daha zor kabullendiğini ve iyileşeceğine inandığını, çocuklarından en büyük olanın kabullenmediğini ifade etmiştir. Engel durumuna yönelik anne internet üzerinden araştırmalar yapmış, öğretmen ve doktorlardan birebir bilgiler almıştır. Çevresinden aldığı tepkilere yönelik yaşantısını “Neden böyle? Hasta mı? Gibi tepkilerle çok karşılaştım bu sorulara ilk başlarda cevap verirken çok zorlanıyordum bilgilendikçe bunları cevaplamam daha kolay oldu.” Cümleleriyle ifade etmiştir. Anne N.K. çocuğunun okulunu bitirmesini ve bağımsız bir şekilde ihtiyaçlarını karşılamasını istemektedir. Y.K.’nın yetersiz olduğu konularda bulunmaktadır ancak olumlu bir ilerleme göstermekte olan çocuğunun durumundan aile memnundur. Annenin yasal haklar konusunda bilgisi vardır. Çocuğunun maaşı bulanmaktadır. Ulaşım, su ve telefon indirimlerinden yararlanmaktadır.
Mehmet GÜMÜŞTAŞ

29 Yaşındaki Anne S.S

Lise mezunu olan S.S.’nin 2 çocuğu vardır. Çocuğunun tanısından önce hastanede hasta kabulde çalışmıştır. Daha sonra çocuğundan dolayı işi bırakmıştır. Annenin Ö.A.S. isimli bir çocuğu vardır. Ö.A.S. otizm tanısı almış 5 yaşında bir çocuktur. Anne akraba evliliği yaptığı için stresli bir hamilelik süreci geçirmiştir. Üçlü tarama testinden geçmiştir. Çocuğunun Down Sendromlu olacağından şüphelenmiştir. Daha sonra doktorlar otizm tanısı koymuş anne için çocuğunun Down Sendromlu olmaktansa otizm tanısı alması kendisini birazcık rahatlamıştır. Ö.A.S.’nin göz teması kuramaması, konuşamaması, basit yönergeleri yerine getirememesi anneyi şüphelendiren durumlar olmuştur, 3 yaşında tanıyı almıştır. Anne S.S.  tanı koyulduktan sonra durumu kabullenmek yerine çocuğuna özel dersler aldırmıştır. Ve Ö.A.S. ı 3 yaşında özel eğitim okuluna göndermiştir. Anne kabullenme sürecini “ Daha kabullenmedim. Kabullenmek yerine ona iyi eğitim imkânları sağlayarak bu süreci atlatacağını düşünüyorum.” cümleleriyle ifade etmiştir. Otizm ile ilgili doktorlardan psikologlardan bilgi almıştır. Çocuğunun müziğe çok duyarlı olduğunu, Youtube girip orada pepeyi açmayı bildiğini ve alıcı dil becerilerinin çok geliştiğini söylemiştir. Bunlar da anneye göre olumlu gelişmelerdir. Bunun yanı sıra çocuğunun başkalarını ısırdığını ve bazen de kendini yerlere attığını söylemesi anne için olumsuz davranışlar olarak görülmüştür. Anne bu olumsuz davranışları kontrol edebilmek amacıyla çeşitli seminerlere katılmış, bilgiler almış artık bu davranışları nasıl kontrol edeceğini öğrenmiş ve bazı davranışları görmezden gelmiştir. Anne çocuğuna verdiği eğitimin faydalarını görmeye başlamıştır. Şu sözlerle dile getirmiştir. ”Örneğin markete gittiğimizde eskiden çocuğum bir çikolata almak istediğinde tüm renklerden almak isterdi ama artık sadece bir tane alıyor ve bu da sevindirici bir durumdur.” demiştir. Çocuğunun aileye katıldıktan sonra ailedeki herkesin birer özel eğitimci kesildiğini ve ellerinden gelen her şeyi yaptıklarını söylemiştir. İster istemez ailedeki herkesin üzüldüğünü ama yapacak bir şey olmadığını duygusal bir şekilde ifade etmiştir. Çocuğunun bulunduğu durum ile ilgili kendisine esinin çok destek verdiğini ve o destek sayesinde bu günlerde olduğunu vurgulamıştır. Ailesinden kimse bu duruma karsı olumsuz tepki göstermemiştir. Ama bu durum çevresindeki ilişkilerini etkilediğini ve hatta anne alışverişe gittiğinde çocuğunun orada koştuğunu, çalışanlar da çocuğunu getirme veya bakamıyorsan niye çocuk yapıyorsun dediklerini belirtmiştir. Bu sebeple anne toplumun henüz otizmi kabullenmediğini, kendisi için bir sorun olduğunu, çevresindeki kişilerin bakışlarından rahatsızlık duyduğunu ve toplumun daha duyarlı olması gerektiğini üzülerek dile getirmiştir.             Anne günlük rutin olarak çocuğuyla beraber parka gittiklerini, her sabah kreşe gidip geldiklerini ve arada markete gittiklerini söylemiştir. Özel gereksinimi olan çocuğa sahip anne ileride çocuğunun sağlıklı olmasını, kendini ifade edebilmesini istemiştir. Hatta çocuğunun geldiği su anki noktadan çok memnun olduğu şu sözlerinden anlaşılmıştır. ” Çocuğum almış olduğu eğitim sayesinde baya yol kat etti. Gittikçe daha da iyiye gidiyor. Artık yavaş yavaş konuşmaya başladı. Gecen baba dedi ve çok mutlu olduk. Dün de anne demeye başladı sanki dünyalar benim olmuş gibi çok sevindim. ”demiştir.

Anne sahip olduğu yasal haklar konusunda biraz bilgisinin olduğunu söylese de bu haklardan yararlanma talebinde bulunmadıklarını söylemiştir. Bu konu ile ilgili danışmanlık aldığını ifade etmiştir.
Mehmet GÜMÜŞTAŞ

35 Yaşındaki Anne P.Ş

Lise mezunu esnaf olan P.Ş’nin 2 çocuğu vardır. Çocuklarından Y.Ş. atipik otizm tanısı almış 5 yaşında bir çocuğa sahiptir. Stresli bir hamilelik süreci geçirmiştir. Y.Ş.’nin göz teması kuramaması anneyi şüphelendiren bir durumdur, 3 yaşında tanıyı almıştır. Anne P.Ş  tanı koyulduktan sonra otizm ile ilgili araştırmalar yapmış ve Y.Ş. 3 yaşında özel eğitime başlamıştır. Anne kabullenme sürecini “ Benim durumu kabullenmem zor olmadı fakat eşimin kabullenmesi zor oldu bu yüzden 2 yıl kayıp verdik” cümleleriyle ifade etmiştir. Hırçınlık ve asabiyet davranışlarının yanında anne çocuğunun bazen bizde bile zeki olduğunu düşünüyorum şeklinde açıklamıştır. Hırçın oluşu konusunda anne çocuğunun öğretmenlerinden bilgi almıştır ve bunları evde de uygulamıştır. Y.Ş. aileye katıldıktan sonra yakın akrabaların çok üzüldüğünü ancak olumsuz tutumlarla çok fazla karşılaşmadığıını söylemiştir. Çevresindeki insanların da zamanla bilinçlendiğini ve daha duyarlı olmaya başladıklarını ifade etmiştir. Özel eğitim süreci sonunda anne çocuğunun özbakım ve günlük yaşam becerilerini bağımsız olarak yerine getirmesini beklemekte ve çocuğunun aldığı eğitim ile ilerlediğini, şu an bulunduğu noktadan memnun olduğunu söylemiştir. Anne P.Ş’nin yasal haklar konusunda bilgisi yoktur konuyla ilgili kimlere başvurması gerektiğini bilmemektedir.
Mehmet GÜMÜŞTAŞ

YETERSİZLİK TÜRLERİ

ÖZEL EĞİTİM NEDİR?

 Özel eğitim; genel eğitimden farklı bir eğitim gerektiren bireylerin yeterliliklerine ve gelişim özelliklerine dayalı olarak ve sosyal gereksinimlerini karşılamak için, özel olarak yetiştirilmiş personel tarafından,özel olarak geliştirilmiş eğitim programları, araç-gereçleri ve yöntemleri ile sürdürülen eğitimdir.

Özel eğitim gerektiren birey denildiğinde akla çoğunlukla görme, işitme, ortopedik, psikopatolojik problemleri olan, sosyal yönden uyumsuz, zihinsel olarak engelli bireyler, yani özürlü olma durumu gelmektedir. Hâlbuki özel eğitim gerektiren birey denilince;çeşitli nedenlerle bireysel özellikleri ve eğitim yeterlilikleri açısından akranlarından beklenen düzeyden anlamlı farklılık gösteren birey ifade edilmek istenmektedir.

Eğitimin temel işlevi bireysel potansiyele işlerlik kazandırmak üzere bireyin yeteneklerini geliştirmektir. Bu durum eğitim süreçlerinin bireylerin özel durumlarına göre düzenlenmesini gerektirmektedir. Bu nedenle, bireye göre ve özel olma eğitimin doğasında mevcut temel bir özelliktir. Eğitimin sosyal adalet ve eşitlik kavram ve anlayışı süreçlerdeki tüm bireylerin bireysel ilgi, kapasite ve yetenek potansiyeli oranında eğitimden yararlanabilmelerini sağlayacak önlemlerin alınmasını gerektirmektedir.

ZİHİN ENGELİ NEDİR?

 DSM-IV 'e göre zeka geriliği (mental retardasyon) tanısının konulabilmesi için şu üç temel özelliğin olması gerekir:

•Genel zeka işlevinin belirgin derecede ortalamanın altında olması.

•Yaşadığı toplumdaki kendi yaş grubu ile kıyaslandığında toplumsal beceriler, sorumluluk, iletişim kurma, günlük beceriler ve kendi kendine yeterlilik gibi alanlarda geriliğin olması.

•18 yaşından önce başlaması.

Zihinsel Engelliğin Sebepleri Nelerdir?

Hafif derecede zihinsel engelli bireylerin pek çoğunda (tüm zihinsel engellilerin yaklaşık %90'ını oluşturur), belirgin bir biyolojik nedene rastlanmadığı için, nedenlerinin belirlenmesi çoğu zaman güç olmaktadır. Ancak orta ve ağır derecede zihinsel engelliliğe genellikle biyolojik etkenlerin neden olduğu saptanmıştır. Genel olarak bilinen nedenler üç ana başlık altında toplanabilir:

Doğum Öncesi Oluşan Nedenler:

•Annenin yaşı

•Annenin beslenmesi (yeterince iyot alamamak ya da yetersiz beslenme)

•Hamilelik döneminde kullanılan ilaçlar

•Radyasyona maruz kalma

•İçki, sigara, uyuşturucu gibi alışkanlıklar

•Psikolojik sorunlar

•Akraba evliliği

•Annenin hamilelik döneminde geçirdiği hastalıklar (Rubella-kızamıkçık,   frengi, toksoplazma gibi)

•Zehirlenmeler, Kazalar, travmalar

•Anne-çocuk arasındaki kan uyuşmazlığı

•Kalıtsal kökenli metabolizma bozuklukları olan galaktoz, fenilketonori ve bazı beyin hastalıkları, kromozom yapısındaki bozukluklar.

Doğum Sırası Oluşan Nedenler:

•Erken veya geç doğum

•Kordon dolanması

•Güç ve riskli doğum

•Vakum-forseps gibi aletlerin özellikle uzman olmayan kişilerce kullanılması

•Doğumun hijyenik olmayan ortamlarda yapılması

Doğum Sonrasında Oluşan Nedenler: 

•Çocuğun geçirdiği hastalıklar (menenjit, beyin iltihabı),

•Zehirlenmeler

•Hastalıklarda yanlış ve geç müdahale

•Beslenme bozuklukları (yetersiz ve dengesiz beslenme)

•Kazalar, travmalar ve yetersiz çevre koşulları v.s.

Zihinsel Engellilik Nasıl Sınıflandırılır?

 Zihinsel engellilik zeka yaşı bölümlerine göre birbirinden ayrılmaya çalışan bir gruptur. Bir kişinin geri olmasını yani farklı olmasını sadece zeka yaşı bölümü ile açıklamak kolay değildir. Zihinsel engelli bireylerin aile, çevre ile olan ilişkileri, zeka yaşı bölümleri, kendi kurdukları dünyaları, etkilendikleri olaylar, algıları, korkuları, sevinçleri birbirinden farklı olması nedeniyle tek bir tipte zihinsel engelden ya da engelli birey tipinden bahsetmek çok güçtür. Ancak zihinsel engelli bireylerin gereksinimlerini belirleyebilmek amacıyla, zihinsel engelli bireyler ağırlık derecelerine göre genellikle iki farklı yaklaşımla sınıflandırılmaktadırlar. Bunlardan biri psikolojik tanılama yaklaşımı, diğeri de eğitsel tanılama yaklaşımıdır.

AAMR (American Association on Mental Retardation) tarafından zihinsel engelli gruplarının, yetişkinlik çağında (15 yaş ve yukarısı) ulaşabilecekleri en üst beceri düzeyleri belirlenmiştir. Ancak zihinsel engellilerin bu davranış düzeylerine ulaşabilmeleri doğuştan getirdikleri kalıtsal özelliklere, en önemli bir faktör olarak da sağlanan eğitim ve çevre olanaklarına bağlı olmaktadır. Bu sebeplere bağlı olarak da zihinsel engelliler kendi içlerinde oldukça önemli bireysel farklılıklar gösterirler.

Hafif Derecede (Eğitilebilir) Zihinsel Engelliler

 Bu gruba giren zihinsel engellilerin normal çocuklardan görünürde hiçbir farkı yoktur. Bu nedenle okula başlamadan önce anne,baba veya çevre tarafından fark edilmeyebilirler.

•Hafif derecede zihinsel engelliler öz bakım becerilerini öğrenebilir, kendi bakımlarını yapabilirler ancak zaman zaman bazı sağlık kurallarının hatırlatılmasına gereksinim duyabilirler.

•Yaşadıkları kentte kolaylıkla bir yerden diğer bir yere gidebilirler.

•Bisiklet, paten gibi eşgüdüm içeren araçları kullanabilirler.

•Temel gramer kurallarına uygun konuşabilirler, birleşik sözel kavramlarla iletişimde bulunabilirler, günlük konuşmaların üstesinden gelebilirler ancak soyut ve felsefi kavramları tartışamazlar.

•Okuma-yazma, matematik gibi becerileri öğrenebilirler.

•Telefonu ve yazılı iletişim araçlarını kullanabilirler ancak anlatımları basittir, soyut ya da önemli günlük olayları yazamazlar.

•Başkalarıyla yarışma ve işbirliği ilişkilerinde bulunurlar, sosyal ve yaratıcı etkinliklere sınırlı da olsa katılırlar. Ancak karmaşık planlama, dikkat ve düzenleme gerektiren etkinlikleri sürdüremezler.

•İçinde bulunduğu etkinliği başlatabilir, en az 15-20 dakika dikkatini sürdürebilir.

•Kendi hayatlarını kazanabilecek karmaşık beceri gerektirmeyen işlerde çalışabilirler, yetişkinlikte kısmen ya da tamamiyle yaşamlarını sürdürebilecek iş becerisi edinebilirler.

•Kendi başlarına alışveriş yapabilirler, para değişimini doğru olarak yapabilirler ancak parayı ekonomik olarak kullanmada yardıma gereksinim duyarlar.

•Basit yemekleri ve günlük ev işlerini yapabilirler (temizlik, toz alma, çamaşır ve bulaşık yıkama vs.).

Orta Derecede (Öğretilebilir) Zihinsel Engelliler

 Çok yaygın ve ağır derecede olmamakla birlikte sıklıkla bedensel özür de gösterirler. Özel eğitim olanaklarından yararlanarak:

•Yardımsız yemek yiyebilirler, banyo yapabilirler ve giyinebilirler; uygun giysi seçebilirler. Çamaşırlarını yıkayabilirler, ütüleyebilirler ve koruyabilirler.

•Kendisi ve başkaları için kolay yiyecekler hazırlayabilirler.

•Vücudunu yeterince kontrol edebilirler; kaba ve ince kas eşgüdümü iyidir.

•Basit düzeyde söyleşide bulunabilirler, birleşik cümle kurabilirler. Sözcükleri tanıyıp cümleleri, reklam spotlarını, işaretleri ve anlamlı basit metinleri okuyabilirler. Ancak yazılı iletişimi başaramazlar, uzun ve karmaşık sözel iletişimi sürdüremezler.

•Paranın değerinin farkına varabilirler ancak paranın nasıl kullanılacağı konusunda yardıma ihtiyaçları vardır.

•Yazılı notla alışverişe gidebilirler ancak bağımsız alışveriş yapamazlar. Tek başlarına bir yerden bir yere gidemezler.

Ağır Derecede (Bağımlı) Zihinsel Engelliler

 Sürekli gözetim ve bakıma ihtiyaçları vardır. Özel eğitim olanaklarından yararlanarak:

•Kaşık ve çatal kullanarak yemek yiyebilirler, giysilerini giyebilirler. Tuvaletlerini kendi başlarına yapabilirler.

•Sosyal ilişkiye girerek arkadaşlıklar kurabilirler.

•Konuşması anlaşılır, işaretleri ve sözcükleri tanıyabilirler.

Çok Ağır Derecede (Tam Bağımlı) Zihinsel Engelliler

 Yaşamları boyunca özel bakıma ihtiyaç duyarlar. İkinci bir özre sahip olma olasılıkları diğer gruplara göre daha yüksektir.

•Dökerek de olsa çatal kaşık kullanabilirler, basit giysileri giyebilirler.

•Tuvaletlerini yapmayı kısmen öğrenebilirler ancak tuvalet eğitimini yaşıtlarından geç kazanırlar. Temizlik alışkanlıkları denetim ve gözetim gerektirir.

•Karmaşık yönergeleri takip edemezler. Sınırlı sayıda sözcük kullanabilirler, basit dilbilgisi kurallarını öğrenebilirler.

OTİZM NEDİR?

  Otizm yaşam boyu süren sosyalleşme, dil, iletişim ve diğer birçok etkinlik ve ilgi alanını etkileyen yüksek kortikal işlevlerle bağlantılı olarak davranış belirtileriyle tanımlanan bir bozukluk olarak tanımlanabilir. Klinik belirtilerin şiddetinin, bireyden bireye değişiklik göstermesi nedeniyle otistik yelpaze (Spektrum) içinde en hafiften en ağıra kadar değişik şiddette otistik davranış özellikleri görülebilir.

Eğer çocuğunuz:

-  Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa,

-  İsmini söylediğinizde bakmıyorsa,

-  Söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,

-  Parmağıyla ile istediği şeyi göstermiyorsa,

-  Oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa,

-  Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,

-  Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa,

-  Konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa,

-  Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa,

-  Aşırı hareketli, hep kendi bildiğince davranıyorsa,

-  Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa,

-  Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa,

-  Günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa,

otizm açısından değerlendirme yapmak gerekir.

Biraz daha açarsak eğer;

Otizm, üç alanda sorunlarla kendini gösterir. Bu alanlar ve bu alanların her birinde gözlenebilecek belirtiler aşağıda yer almaktadır.

A. Sosyal Etkileşim Sorunları

1. Sosyal etkileşim için gerekli sözel olmayan davranışlarda yetersizlik:

Sıra dışı göz kontağı özellikleri: Göz kontağı hiç kurmamak, çok kısa süreli kurmak ya da alışılmadık biçimde kurmak. Örneğin, birden bire gözlerini karşısındakinin gözlerine dikmek ve kaçırmak.

Jest ve mimik kullanımında sınırlılık: Konuşurken çok az jest ve mimik kullanmak.

Başkalarına ne kadar yakın ya da uzak duracağını ayarlayamamak: Sosyal ortamların gerektirdiği uzaklıkları ayarlayamamak; başkalarına fazla yakın ya da uzak durmak.

Ses kullanımında sıra dışılık: Konuşurken alışılmadık ses kalitesi ve vurgu özellikleri göstermek.

2. Yaşa uygun akran ilişkileri geliştirememek:

Arkadaşlık kurmakta zorlanmak: Çok az sayıda arkadaşa sahip olmak ya da hiç arkadaş edinememek.

Akranlarla etkileşimde bulunmamak: Kendi yaşıtlarıyla oynamada, konuşmada vb. çok isteksiz davranmak; örneğin, yalnızca kendisinden çok küçük ya da büyük kişilerle etkileşmek.

Yalnızca özel ilgilere dayalı ilişkiler geliştirmek: Belli kişilerle, yalnızca belli ilgilere dayalı olarak (örneğin, favori konularda) etkileşimde bulunmak.

Grup içinde etkileşimde bulunurken zorlanmak: Örneğin, işbirliğine dayalı oyunların kurallarına uymakta zorlanmak.

3. Başkalarıyla zevk, başarı ya da ilgi paylaşımında sınırlılık:

Yalnızlığı yeğlemek: Başkalarının genellikle aile üyeleriyle ya da arkadaşlarıyla birlikte yaptığı pek çok şeyi (örneğin; TV izlemek, yemek yemek, oyun oynamak vb.) yalnız başına yapmayı yeğlemek.

Belli olay ya da durumlara başkalarının dikkatini çekme çabası göstermemek: Örneğin; şaşırtıcı bir durum karşısında başkalarına işaret etmemek, bir şey başardığında başkalarıyla paylaşmamak vb.

Sözel övgü karşısında tepki vermemek: Başkalarının kendisine yönelttiği övgü sözleri ya da sözel onaylamalar karşısında çok az tepki vermek ya da hiç tepki vermemek. Örneğin, hoşnutluk belirtisi göstermemek.

4. Sosyal-duygusal davranışlarda sınırlılık:

Başkalarının ilgisi karşısında tepkisiz kalmak: Birileri kendisine seslendiğinde ya da kendisiyle etkileşmek istediğinde tepki vermemek, duymuyormuş ya da fark etmiyormuş gibi davranmak.

Başkalarının yaptıklarına karşı ilgisizlik: Ortama birinin girmesi, ortamdan birinin çıkması, birinin konuşmaya başlaması gibi, başka çocukların çok ilgisini çeken bazı olaylar karşısında ilgisiz kalmak; böyle durumlarda, gülümseme gibi hoşnutluk ifadeleri ya da ağlama gibi hoşnutsuzluk ifadeleri göstermemek.

Başkalarının duygularını anlamada yetersizlik: Üzülen, ağlayan, kızan, sevinen vb. kişiler karşısında duyarsız davranmak; örneğin, üzgün birini rahatlatma çabası göstermemek.

B. İletişim Sorunları

1. Dil gelişiminde gecikme:

İki yaşından büyük olup da tek bir sözcük bile söylememek.

Üç yaşından büyük olup da iki sözcüklük basit ifadeler (örneğin, ‘baba git)

İŞİTME ENGELİ NEDİR?

 İşitme engelli çocuk gerekli düzeltmelere rağmen özel eğitimi gerektirecek kadar işitme yetersizliğine sahip olan çocuklara denir. İşitme engellinin sınıflandırılması engelin derecesine, oluş zamanına, nedenine, oluş yerine, oluş biçimine ve süreğenliğine göre yapılmaktadır.

NEDENLERİ

Doğum Öncesi Nedenler

     

     - Annenin hamilelik döneminde geçirdiği enfeksiyon ve hastalıklar(özellikle kızamıkçık,   kabakulak, sarılık vb.),

     - Hamilelik döneminde annenin röntgen çektirmesi,

     - Hamilelik döneminde annenin kullandığı ilaçlar,

     - Kan uyuşmazlığı, 

     - Genetik faktörler,

     - Akraba evliliği. 

   Doğum Anı Nedenler

 - Doğum sırasında meydana gelen kompkikasyonlar (kordon dolanması, oksijensiz kalma vb.)

 - Düşük doğum ağırlığı,

 - Erken doğum,

 - Bebekte kan değişimi gerektiren sarılık,

 - Doğum sırasında baş, boyun ve kulakta görülen zedelenmeler.

   Doğum Sonrası Nedenler

- Çocuğun yüksek ateşli hastalıklar ve havale geçirmesi(menenjit, kızamık, kabakulak kızıl vb.),

- İşitme kaybına neden olan ilaçların kullanılması,

- Orta kulak iltihapları,

- Kafa travmaları (kafatası kırıkları, çatlakları, baş veya kulaklara şiddetli darbe vb.),

- Yüksek şiddette gürültüye maruz kalma. 

ÖZELLİKLERİ

 İşitme engelli çocuklar işitme yetersizliklerinin özelliğine bağlı olarak gelişim sürecinde bazı farklılıklar gösterebilir. Ancak onların işiten yaşıtlarından tamamen farklı olduğu anlamına gelmez. Bununla birlikte iletişim, motor, zihin, sosyal ve duygusal gelişim yönünden özellikleri aşağıdaki şekilde özetlenebilir.

İletişim ve Dil Gelişimi

 İşitme engelli çocuklar da tüm çocuklarda olduğu gibi çevreleri ile ilgilidir. Doğumdan itibaren çevreyle ilgilenmeye, nesneleri tanımaya başlarlar. Normal işiten çocuklarla aralarındaki fark sesleri algılayarak veya ifade ederek kurdukları iletişimdedir.

      İşitme engelli çocukların dil gelişimi normal işitenlere oranla farklılık gösterir;

 Kelime hazinesi normal işitenlere göre daha yavaş gelişir. Kelime hazinesi açısından normal işitenlerle aradaki fark yaş ilerledikçe açılır. İşitme engelli çocuklar normal işiten yaşıtlarına özel eğitim almadan yakalayamazlar,

  -  İşitme engelli çocuklar aynı kelimeye ait birden fazla anlamı yorumlamakta güçlük çekerler,

  -  Normal işiten çocuklara daha basit ve kısa cümleleri anlayabilir ve ifade ederler,

  

  -  Etken ve edilgen cümle yapıları gibi cümleleri anlamakta güçlük çekerler.

Motor Gelişim 

İşitme engelli çocuklar temel motor gelişim aşamalarına(oturma, emekleme, yardımsız yürüme vb.) normal işiten çocuklarla aynı hız ve sırada erişmektedir. Ancak işitme kaybının nedenine ve derecesine bağlı olarak denge ve genel koordinasyonla ilgili becerilerde daha yetersiz oldukları gözlenmektedir. Bu yetersizlik işitme cihazı kullanarak ve seslere adaptasyon sağlandıktan sonra azalır.

Zihinsel Gelişim

 Çocuklar öğrenme ile ilgili deneyimlerini çevrelerini keşfederek ve diğer kişilerle iletişim kurarak sağlarlar. İşitme engelli çocuklar bu bilgileri edinirken sesli uyaranlardan yeterince faydalanmazlar. Seslerin ait olduğu nesne, kişi ve olayları algılamada güçlük çekerler. Buna bağlı olarak düşünme, karar verme, yorumlama, sebep-sonuç ilişkilerini değerlendirmede yetersizlik gözlenir. 

 Okul başarısı zayıflar. Özellikle okuma ve matematik becerileri etkilenir. Normal işiten ve işitme engelli  çocuklar arasındaki farklılıklar sınıf seviyesi arttıkça açılır.

Sosyal Duygusal Gelişim

 İşitme engelli çocuklar işitme becerini kullanamadığı için ailesi, arkadaşları gibi yakın çevresinde dahi güven eksikliği ve buna bağlı olarak hırçınlık, içe dönüklük, kızgınlık gibi davranışlar sergilerler. İleri ve çok ileri işitme engeline sahip çocuklar özellikle diğer işitme engelli çocuklardan ayrı bir eğitim sürecinde ise okulda yalnızlık ve mutsuzluk gibi duygular yaşarlar.

SEREBRAL PALSİ NEDİR?

Serebral palsi; doğum öncesinde, doğum sırasında ve doğum sonrası erken dönemdeki, beyin hasarı sonucu ortaya çıkan, ilerleyici olmayan ancak yaşla birlikte değişebilen, hareketi kısıtlayıcı, kalıcı motor fonksiyon kaybı, postür ve hareket bozukluğu olarak tanımlanmaktadır. Serebral palside, beyinde oluşan hasar ilerleyici değildir. Serebral Palsi bulaşıcı, kalıtsal ve hayatı tehdit eden bir durum değildir.

 Motor geriliğine; duyusal, bilişsel, iletişim, algılama, epilepsi, davranış bozuklukları ve ikincil olarak gelişen kas iskelet sistemi sorunları eşlik eder. Serebral Palsili çocukların büyük bir kısmı zamanla daha iyi duruma gelirken, bir kısmı da gelişebilecek ek sorunlar nedeni ile daha kötü bir tablo sergileyebilir. Oluşacak ek sorunları engellemek ve çocukların yaşam kalitelerini artırmak için, mümkün olan en erken yaşta tedaviye başlamak gerekir.

Serebral Palsi Birlikte Görülebilen / Eşlik Eden Problemler:

 

·         Zekâ geriliği, öğrenme güçlüğü,

·         Epilepsi,

·         Görme problemleri

·         İşitme problemleri

·         Konuşma güçlüğü, iletişim problemleri

·         Davranış problemleri

·         Beslenme ve yutma güçlükleri, özellikle katı besin maddelerini çiğneyememe

·         Kabızlık

·         Mideden yemek borusuna ve akciğere kaçak olması (reflü),

·         Diş problemleri

·         Eklemlerde sertleşme, skolyoz,

·         Kalça çıkığı

 

SP de rehabilitasyon programı:

·         Egzersiz tedavisi

·         Ortez ( cihaz ) uygulamaları

·         Ev programı ve aile eğitimi

·         El- göz koordinasyonu sağlaması

·         Uygun yardımcı araç gerecin belirlenmesi

·         Yemek yeme, giyinme, oyun aktiviteleri gibi aktivitelerin eğitimi bileşenlerinden oluşur.

 Tüm bu uygulamalar, özellikle egzersiz uygulamaları deneyimli fizyoterapistler tarafından yapılmalıdır

  Bilinmesi gereken en önemli şey Serebral palsi tedavi ve rehabilitasyonunun çok uzun bir süreç olduğudur. Bebeğin büyümesi ile birlikte rehabilitasyon uygulamaları da devam eder. Rehabilitasyon çocuk bağımsız (ya da en az bağımlılıkla ) yaşama yeteneğini kazanana kadar devam etmelidir. Serebral palsi ‘ li çocuklar da diğer çocuklar gibi gelişebilir. Serebral palsi fiziksel bir özürdür. Az oranda zeka yetersizleri, görme, konuşma, işitme ve algı bozuklukları fiziksel özüre eşlik etse de ilerleyici değildir. Bilinçli bir yaklaşım ve etkili rehabilitasyon ile yetersizlikleri en aza indirgemek mümkündür.

Serebral Palsi Tipleri:

1.Spastik Tip: Kas sertliği ya da pasif harekete direnç olarak tanımlanabilir. Kasların normal yapısındaki değişiklik ve sertlik hareketlerinde etkilenmesine ve zor yapılmasına neden olur. İskelet yapı üzerinde bozukluklara (duruşun) yol açar. Oturma, ellerin kullanılması, yürüme gibi fonksiyonel aktiviteleri de olumsuz etkiler. Spastik tip Serebral palsi’nin en yaygın tipidir.

a.Hemiparezi: Bu tipte vücudun bir tarafındaki kol, gövde ve bacak etkilenir.

b.Diparezi: Bu tipte her iki bacak spastisitesi kollardan daha fazladır. Bacaklar birbirine sıkışıktır. Parmak ucuna basma sık görülür.

c.Tetraparezi: Bu tipte ise tüm vücut etkilenmiştir. Baş kontrolünün yetersizliği, ellerin yumruk şeklinde bacakların çapraz tarzda durması yaygın bir görüntüdür.

2.Atetoid Tip: Kontrolsüz hareket olarak tanımlanabilir. Çocuğun bacak, kol, el veya yüzünde istemsiz hareketler oluşur. Kaslar çok gevşek durumdan çok sert bir duruma geçebilirler. Bu da hareketlerin koordineli yapılmasını engeller.

3.Ataksik Tip: Dengeyi korumada bozukluk vardır. Baş kontrolünün zayıf olması, gövde dengesinin sağlanamaması nedeniyle gelişim yavaştır ve yürüme çok geç sağlanır.

4.Karma Tip: Kas tonusu bazı kaslarda aşırı düşük, bazılarında ise aşırı yüksek olduğunda serebral palsinin tipi, karma olarak adlandırılır.

SP’li çocukların vücutlarının SP’den etkilenen bölümleri de karma bir yapı gösterir. Bu, beyinlerinin hangi kısmının hasar gördüğüne ve hasarın ne kadar büyük olduğuna da bağlıdır.

Serebral Palsi Tanısını Düşündüren Normal Gelişimden Sapmalar:

            

 -Devamlı şuursuz ve uykulu olma.

 -Emme bozukluğu ve aşırı kusma

  -Etraftan gelen uyarılara cevap vermeme

  -Havaleler

  -Adalelerde anormal kasılmalar

  -Göz bebeğinde düzensiz titremeler

  -İfadesiz yüz

  -Başını tutamama

  -El becerisinde gerilik

  -Otururken bacakların birbirini çaprazlaması

  -Tekme atarken iki bacağı birden itme

  -İsmiyle çağırınca yanıt vermeme

  -Ağızdan fazla salya akıtma